有人看了前幾天美人晚點名播的台版「一公升的眼淚」張育宜的故事嗎?

昨天下午看到美人晚點名重播
最讓我感動的  是她和她男朋友的兩人的愛情
張育宜說  她因為從小父母離異
她最大的心願就是長大嫁一個老公
每天在家裡幫他煮飯  掃地  洗衣服
這個願望很小(真的很小)
她和男友一路走來  愛情長跑了11年
前六年很快樂  她達成了她煮飯掃地洗衣服的小小願望
沒想到五年前發病  讓她連這個小願望也做不到了...
她是個罕見疾病患者
只要沒有氧氣筒就不能呼吸了
好在她男友仍然不離不棄照顧著她

那為什麼不跟愛情長跑11年的男朋友結婚呢?
她說：
「因為我活不久啊  如果結了婚  他會喪偶 
這樣以後要結婚會有困難」
所以怎樣都不肯嫁他 
聽的我都哭了 
後來于美人也講到 
張育宜為什麼病這麼重  還是堅持要上節目
她說：
「人生無常  不知道是明天先到  還是無常先到...」
「我希望以我的故事鼓勵其它人」

聽到這裡感觸很多
有些人好手好腳整天尋死尋活
但她連生病都在為別人著想
也許就是因為她想得開
所以老天爺賜給她一個世間少有的王子陪在她身邊吧

最後祝她在世的每一天都快樂

恩~
這集沒有看，不過我喜歡余美人主持這類的節目，
感覺很溫馨。

適逢昨晚看了一篇小說，雖是杜譔，卻也騙了我不少淚，
短篇故事描寫癌症病人的末期遭遇，讓我哭得像加菲貓。

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這世上本就不公平，
當你正在減肥節食時，
地球的另一邊卻正在挨餓。(此段引自宮劇奶奶的台詞)

唉~感觸!!

就是因為不是故事...所以心疼
上次有一次意外看到另一個罕見疾病患者
巫以欣巫以諾姐弟的故事
也是心疼...

每次看到就覺得  那麼多人那麼奮鬥的跟生命搏鬥
卻有那麼多人明明過的很好  卻無病呻吟
叫人怎麼"同情"?

http://www.newdaai.tv/chinese/program.php?func=program_view&id=2392

走進台北市民族國小，在六年四班的教室裡，我找到了我們今天的主角巫以欣。看著以欣打毛線的樣子，我覺得他真是一個清秀可愛的小女生，只是，我知道這些動作對以欣來說，將會越來越困難，因為他罹患了一種國際罕見疾病--尼曼匹克症C型，由於體內膽固醇的持續累積，將使得患者的肢體動作和智力都逐漸地退化。

從國小三年級發病到現在，以欣的肢體動作已顯得和同年齡的小朋友相差許多，雖然行動越來越吃力，但是以欣也沒有放棄自己，即使是上體育課，他也很努力地讓自己的身體多動，不放棄和同學們一起學習的機會。只是，不知道其他的同學們是否明白，在運動的過程中，大家都因此長得更高，跑得更快了，而對以欣來說，即使只是保持現在的身體情況，都要付出多大的努力，才能達成。

以欣說，她很喜歡上學，因為可以交朋友，但是我們卻發現，其實以欣的朋友並不多，媽媽跟我們說，過去一些同學不了解以欣身體上的轉變是因為生病了，所以造成一些誤會，幸好，現在漸漸有些同學開始接納他了，雖然朋友還沒有很多，但是我想以欣一定很珍惜這些朋友吧！

在同一所學校，以欣還有一個念二年級的弟弟叫做巫以諾。可愛的以諾，本來是爸媽嘗試骨髓移植，拯救以欣的希望，沒想到在經過檢驗之後，竟然發現以諾和以欣罹患了同樣的罕見疾病。因為世界上患有尼曼匹克症的人真的是太少了，所以到目前為止，連要用什麼藥物控制都不知道。由於家裡兩個孩子都患有尼曼匹克症，爸爸決定勇敢地面對，用心記錄以欣以諾從小到大的轉變。

鏡頭中，以欣以諾還是一樣地活潑頑皮，鏡頭外，身兼攝影師的爸爸卻一分一秒地，體會著孩子身體上的變化。這種緩慢卻又如此嚴酷的考驗，突顯了以欣一家人的勇氣與樂觀，也使我不得不佩服他們看待事情的態度和方法。雖然目前還找不到醫治的方法，但是，一家人卻因為這個意外，而更緊密地相連。如同爸爸正在努力地記錄以欣以諾的生活點滴，我知道，在他們心中總是保持著希望，不管是對以欣以諾，對爸爸媽媽，或是對神秘的尼曼匹克症來說，所有的努力，最後總會找到它存在的意義，找到生命的出口。

http://www.newdaai.tv/chinese/program.php?func=program_view&id=2392

以欣以諾平常都吃得不多，所以看他們一家人吃飯就好像自助餐一樣，一人一盤，不過爸爸媽媽總是叮嚀以欣以諾，一定要把自己的飯菜吃完，因為對尼曼匹克症的認識實在太少了，所以至少也要盡量地讓以欣以諾攝取足夠的營養，對抗病情。晚飯後，以諾自動地走到廚房開始洗碗，原來每次洗碗，媽媽就會給以諾十塊錢作為獎勵，所以他常常會主動幫忙爸媽作家事。

不過，以諾賺這些零用錢可不是要用來買玩具喔，他這麼努力地工作，是為了把自己的愛心分享給別人！原來是以諾有一次在教會聽到，只要五十塊就可以幫助非洲的孩子念一學期的書，所以他就開始有了省錢賺錢，幫助非洲孩子的念頭。而為了鼓勵以諾，媽媽才想出這個洗碗的辦法。其實，以諾洗的碗並不是十分乾淨，常常，巫媽媽還是需要自己再偷偷地清洗一次。但是，母子倆合力的付出，卻使得這份愛心加倍動人。

隨著時間的過去，以欣的協調力越來越差，字也越寫越大，甚至沒辦法保持在小框框內。其實，過去以欣的功課很好，獎狀很多，也曾經參加演講比賽得到冠軍，現在再也無法回到過去的情景，雖然這中間的差異很大，但是爸爸媽媽也很努力的讓以欣不要太在意這些無法控制的事情，因為，當選擇漸漸減少的時候，他們也才理解到什麼事情才是真正需要珍惜的！

每天晚上爸爸媽媽都會陪著以欣以諾做功課，在最平常的生活中，也是彼此最珍貴的幸福。而媽媽為了照顧兩姐弟，白天常常犧牲工作時間，於是，當孩子入睡後，他還要偷偷地回到公司處理公務。

隔天，我們跟著以諾到他的班上，看以諾上課的樣子，其實跟其他小朋友沒有很大的差別，他很認真的上課，功課也沒有落後同學太多，雖然他跟以欣一樣都患有尼曼匹克症，但是目前的症狀還算輕微。只是，當我們看到以諾寫聯絡簿，我才發現他跟以欣一樣，字都寫得很大，雖然以諾的外表看起來很健康，但是仔細觀察才會發現以諾的協調力似乎也開始下滑。

為了能讓學校的老師和同學們，了解以欣以諾的病情，所以巫爸爸巫媽媽常常利用班上的彈性課程時間，來為小朋友上一些與眾不同的課！這次巫爸爸巫媽媽來以諾的班上，是要分享之前帶以欣以諾到非洲的一些心得，因為以諾存撲滿捐給非洲的小朋友唸書，已經捐了兩年多，而這次剛好教會的朋友們要到非洲去參加當地孤兒院的開幕典禮，所以爸爸媽媽決定帶著以欣以諾進行一場不一樣的旅遊，讓以欣以諾可以看到，自己微小的付出為當地帶來了多大的影響！

http://www.newdaai.tv/chinese/program.php?func=program_view&id=2392

或許在課業上，以欣以諾跟不上同學們，但是在爸爸媽媽的教育下，我看到了以欣以諾善良的一面，儘管身上還有著疾病的威脅，卻選擇去幫助更弱勢的人，他們的心比任何人都健康、都強壯。雖然以欣以諾沒有能力幫助很多人，但是簡單的十塊錢並不困難，許多比以欣以諾更幸福的人，卻可能沒想過，幫助人原來真的是一件這麼簡單的事，只要起心動念去做，不管是一份愛心，一點金錢，一點分享，付出的時候，自然也成了世上最富有，也最快樂的人！在非洲經歷的感動，巫爸爸希望可以透過精采的照片和影像傳達給以諾的同學，讓大家都可以感受到幫助別人的喜悅！

巫爸爸巫媽媽是很虔誠的基督教徒，每個禮拜天媽媽一定都會帶著以欣以諾到教會做禮拜，我想這份信仰應該帶給他們很大的精神力量。教會的活動，不但分擔了一家人承受的壓力，更引發了孩子們的愛心。除了捐錢，幫助非洲小朋友上學之外，我意外地發現，在前往非洲前，以諾甚至曾經參加過世界展望會舉辦的飢餓三十兒童營，體驗飢餓的感受！

在認識以欣以諾一家人的過程中，我看到他們放大了自己的視野，走出罕見疾病的悲傷，雖然，日復一日，與生命搏鬥的痕跡仍在，但是，進入心底的卻只有溫柔與感謝。尤其當我看見以欣以諾認真的過著每一天，我相信那也是地球的孩子，最美麗的那一面！

巫爸爸一家人都是基督徒 
但他們仍接受了大愛電視台專訪
他們不需要上網跟別人辯基督教有多了不起
他們用行為來證明
還好有像巫爸爸一家這樣的基督徒
讓我們知道基督徒不全都是偏執狂

shih-yun:

噗~這不用感慨，偏執狂多有的是!

希望那些動不動就無病呻吟的人可以看看，
真正困苦、難過的人多的是，走趟育幼院、療養院
心情就不同了。

微醺...見賢思齊的話：

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感慨雖然是有一點
但是更多的是欣慰
還好台灣還有這麼多了不起的人
不管是張育宜  巫以欣姐弟  還是之前的魏爸爸
都讓人在紛擾的政治中  看到台灣真正美好的一面

shih-yun:

恩，是的，其實還是有很多學校社團一直默默的在做服務人群的事，只是世人大多默不關心，一些公益團體也是。

日前我才正看到伊甸園徵行政職，但應是不給薪的社會志工。^^

其實，政客媒體上大多是演戲，我是覺得人民本就不該隨著起舞，多做點對社會大眾有實質上幫助的事，將會更得民心。

只是，有很多學校服務性團體已漸漸式微了，畢竟現在的年輕人安排生活大多是打工、進修，玩社團也以玩樂性質為主(ex:吉它、熱舞)，本來就不是強迫性的呀。唉∼∼

哈哈哈哈  講到這 
我以前參加的是振興中華文化的---國樂社和書法社
也沒什麼幫助到社會大眾...

不過我當過義工哦  ^^

燃燒吧    充滿著愛的小宇宙  XD