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罕病紙片人 鼓舞世人勇敢活下去

【台灣醒報記者莊瑞萌綜合報導】怎麼吃都吃不胖,一名長期得到與罕病共處的美國女孩,成長過程飽受他人閒言閒語與譏諷,外表酷似紙片人身材的她,現在一眼失明,不過,她的精神與面對人生的樂觀態度,卻透過她到處分享生命見證,鼓舞了許多人勇敢地活下去。

從小飽受異樣眼光,甚至也遭受過校園霸凌,她在演講中也不時鼓勵台下學生,勇敢活出自己,至於通常被問到是否想整形,麗希表示,「上帝造我一定有祂的理由,我相信我要做的是盡力活出自己,克服人生都會遇到的阻礙,我相信我可以抬頭繼續往前,」麗希接受訪問時表示說出她的內心話,「如果我都能活出自己,你一定可以。」

出生在美國德州的麗希維拉斯奎茲(Lizzie Velasquez)出生後罹患罕病,全球目前僅有3個同樣病例,她必須常吃東西保持體重,不過,因體質特殊無法吸收營養,讓她體重一直僅能維持在27公斤左右,因此,怎麼吃也吃不胖的外表,讓她從小就被譏諷是「老阿嬤」或「排骨精」等稱呼。

美國德州大學研究人員蓋格表示,麗希可能是罹患「新生兒型類早衰症」(Neonatal Progeroid Syndrome),不過由於個案罕見,因此目前仍沒有較長期的醫療資料可供參考。

她的母親麗塔表示,「她的身材一直很小,因此小時候還找不到適合她的衣服穿,因為正常尺寸對她來說都大一號,最後只好找玩具娃娃穿的衣服。」不過,她的雙親不以她的外表為怪,反倒是像其他家長一樣,帶著她一起出遊。

麗希也表示,「由於我的身材很小,因此也影響到免疫系統,簡單的感冒都可以致命,」目前在德州大學攻讀傳播系的她,不僅不以自己外表為意,從小更參加教會活動,曾擔任過4屆暑期營會幹部,也曾在教會當主日學老師,教導小朋友讀聖經。

目前,時常受邀到各地與學生演講的麗希,最大的夢想則是和22歲同年齡的女生一樣結婚生子,經營屬於自己的家庭。

一名聽完她演講的小學學生瑪琳達說,「我現在知道每個人都不一樣,都是獨特的,」目前在教會工作的母親在接受訪問時,對於女兒能勇敢活出自己,也深受感動。

罕病紙片女孩麗希的見證 可見http://www.youtube.com/watch?v=VoVuziEy5qI
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看到她得這種病覺得很心疼
要忍受異樣眼光跟欺負
跟身體上的病痛...她真的很勇敢

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