小腸剩25公分 童畫美食解饞

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看了好心酸
希望為此受苦的人們可以等到腸移植
不能吃東西真的太痛苦了


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【曾雪蒨、林媛玲╱台中報導】台中一名十一歲女童「小芸」，因罹患免疫疾病「史迪爾氏（Still）症」，一歲起腸道因反覆發炎、感染、壞死，一段段切除，兩百多公分的小腸、只剩下二十五公分，無法從嘴巴進食，只能靠靜脈注射，熱愛美食的「小芸」，只好「畫美食解饞」。   

反覆發炎
「我想要一個與正常人一樣的身體，我也不知道我為什麼要這（樣）受苦，我也不知道我為什麼不會恨。但是我只知道我要加油，我要勇敢，我要忍耐，我要乖。這樣病就會趕快好。我就可以吃飯了。」這是「小芸」在日記裡的一段話，令人看了心疼又佩服。
台中榮總兒童外科醫師周佳滿說，小芸一歲時，就因盲腸、升結腸壞死和多處大腸穿孔，接受部分腸切除與腸造廔手術，原以為是單純腸炎，但後來反覆高燒、腹瀉，七歲時因急性大腸穿孔併發腹膜炎敗血症開刀，才發現小芸罹患史迪爾氏症，經切腸、接腸反覆手術，目前小芸的小腸只剩下二十五公分長，正排隊等候腸移植。   
   
   
小芸的心願是「想要一個與正常人一樣的身體」。台中榮總提供 
 
腸移植唯一根治方法 
台中榮總免疫風濕科主任陳得源說，史迪爾氏症是種自體免疫疾病，好發於十六歲以下青少年，腸移植是唯一可能根治方法，但術後仍可能反覆出現腸潰瘍。
「沒有吃，真的好苦喔！」因為不能像正常人一樣吃飯，小芸畫了一幅幅的「好菜」，每張看起來都讓人胃口大開。台中榮總兒童社工黃蒂說，小芸把想吃的佳餚畫成圖畫，擺滿在病床邊，從羊排、番茄蛋包飯到玉米濃湯都有，名廚阿基師的美食節目更是小芸的最愛。《蘋果》昨試圖聯絡阿基師，但都未聯繫上。 
 
「要做模範給弟妹看」 
因無法正常進食、吸收，十一歲的小芸身高僅一百一十公分高、體重二十六公斤。台中榮總兒童外科主任陳厚全說，院內有五名病童等待腸移植，小芸年紀最大也最懂事，「她說要做模範給弟弟妹妹看，給自己希望、也給弟弟妹妹未來。」陳厚全打算下周讓小芸出院，準備進行腸移植。
位於北縣的亞東醫院是國內唯一獲准進行腸移植的醫院，去年十月底完成國內首例腸移植，至今尚無第二例，主因是苦無捐贈者，該院負責腸移植的小兒外科部主任陳芸說，需待小芸病情穩定後，才能進行移植前評估；目前國內共有十人等候腸移植。 
 
史迪爾氏症(Still)小檔案 
定義：一種自體免疫系統失調疾病
病因：不明
好發族群：16歲以下青少年
症狀：全身性發炎造成反覆高燒、全身皮疹、關節腫痛、淋巴腫大、肝脾腫大、腸道潰瘍、倦怠、喉嚨痛、膜炎、心包膜炎
併發症：關節變形、腸穿孔、敗血症、腦中風
治療：傳統治療以類固醇為主，如腸道已全切除，只能進行腸移植免除帶便袋、腸造廔處境，但仍無法排除腸移植後再度復發
資料來源：台中榮總免疫風濕科主任陳得源 


小芸無法用口進食，住院期間靠畫美食圖片解饞。圖為她畫的蛋包雞肉泥，還冒著熱騰騰的煙。台中榮總提供
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