有人對血管瘤很認識嗎

你好~我也是血管瘤的患者，我是長在右臉頰上沒有顏色那種，大約15公分了吧，現在把工作辭掉在國泰醫院做硬化劑治療，以前小時候也開過二次刀，硬化劑的治療痛苦又漫長，也不知道真的是否會恢復和正常人一樣，不過醫生說恢復性很低，只能控制它的生長情況了，現在我平均每三年就回診打硬化劑。在我小時候沒有現在的醫學那麼好，所以錯過黃金治療時期，長大後一樣也是繼續承受治療的痛苦，所以希望你為你女兒未來多想想，不要和我一樣放棄治療，一起加油、打氣吧~~

我二妹也有血管瘤
但是她選擇用雷射美容把它弄掉

我女兒在出生時
我就到處看醫生在台大時他用冷凍法處理
他一邊做我一邊掉眼淚
後來我大女兒之幼稚園介紹長庚醫院
張醫生我去時他馬上說做雷射
四個月內做三次雷射
治療過程很痛苦他會起水泡又在臉頰上
他又趴睡沒趴睡有睡不著
所以治療好那一個多禮拜都是抱著睡覺
顏色很淡看不出來也沒擴大

有些小朋友長大就會自行吸收掉

有些打雷射就可以消除

除非很大  醫生評估之後上述兩項都不可能

要不然是不需要割除再植皮的

多看兩家醫生吧！

（剛好我身邊有一個專業人員  我問的）

以前小時候在三軍總醫院第一次開刀，有些部份可以切除的就切除了，不能切的部份是會讓顏面神經嚴重受損，像是右半邊眼精無法閉上、嘴會歪一邊，整個右半邊的臉會往下垂，醫生比較不建議全部摘除而導致永久顏面殘障，之後發現他有長大才再接受第二次手術。一直到給陳教授看時他告訴我用硬化劑治療讓它的範圍變硬縮小之後再切除效果比較好，我大約打了五次硬化劑之後做第三次手術切除，但效果完全不好，因為陳教授說皮膚打開時看到的情況是神經和血管黏的太緊密沒辦法再切除了，以後只能接受硬化劑的治療來控制他的生長範圍和大小了。之前我也有想過去給長庚的張教授看，不過聽過他不好的傳聞又加上雷射費用太貴因此沒考慮。其實只要沒有讓它根治就一定會再復發，目前治療血管瘤的醫療其實沒有很多，也很有限，上網查查其它醫療資訊發現在大陸有新的治療是目前在台灣沒有的，也不知有沒有效??不管如何你現在的選擇是要不要開刀，不過一定要和醫生溝通清楚，才不會後悔自已的選擇~~

我也有血管瘤，而且還是在嘴脣上，我的嘴脣比一般人的二倍大多、整個下巴和右邊臉頰都是紅的呢，小時後我爸媽帶我去看了好多醫生，但也不敢讓我開刀，直到我國中時開了二次刀把切除用小一點，但不沒有完全切除，因為那時醫生說如果全切掉了，我就沒下嘴脣了，後來又做了好多次雷射想說把顏色用淡一點，但沒什麼改善，就放棄了，直到現在我23歲了，一直沒有再回去做檢查，平常我都上妝蓋住，如果各位大大有什麼新的資訊可否也告訴我呢?感謝!!

ohyeslife：我的也是草莓型血管瘤耶，他真的會隨著我長大而長大，希望你的寶寶會比我幸運。

ohyeslife：
1.先打硬化劑這種保守療法是正確的。如果打硬化劑能夠消除，當然不需要一開始就動刀。如果妳心疼她沒打麻醉，妳有權利要求醫生先幫她打麻醉，減少痛苦。

2.手肘折合處，按照妳的圖片看起來，那個部位沒有複雜的神經血管。所以妳可以問醫師『真的不會傷到神經血管嗎？』如果醫師回答『不會』，那就可以試試。

3.切除後的復發，一樣要問醫師。問他到底有多少百分比會復發？如果百分比很低，那就可以開刀。

4.以妳的女兒照片看來，如果已經是打過硬化劑多次還這麼嚴重，我不認為等到五歲可以自然消失。所以拖到五歲意義不大。

5.女兒已經會開始在乎血管瘤對她造成的心理影響或自卑感了嗎？如果會的話，就不要再拖了。

祝福妳跟妳的可愛女兒。

ohyeslife：
你家的寶貝女兒很口愛內，謝謝你的照片分享!!我覺得你可以參考rebel的話，且陳教授在神經血管的手術上較為保守，不用擔心會影響到手部的活動。雖然我沒有麻醉就直接打在臉上，不過硬化劑在臉部的漲痛感是真的很難忍受的，我是大人都很難受了，更何況小孩子，建議打麻醉會讓她減少痛苦哦~1/4要再打針了，雖然已打那麼多次，每次想起還是會害怕，所以別讓她的心理受到影響。很替你女兒感到高興有一個這麼疼愛他的父母。