懷孕 / 紅斑性狼瘡

給予祝福吧...
畢竟是他們的選擇...

唉~輕舞飛揚就是得這種病死的

我前主管老婆也有此病
她生完第二胎發病的
後來連碰冷水手都會僵硬
因此無法做家事
患這種病的人不能吃苜蓿芽

我姐也有"紅班性狼瘡"這種疾病..
她是在大學時發病的..
當時我爸爸還難過的每天以淚洗面..
因為有認識的人就是因為得這種病死掉的..
到現在他的發病原因仍然無解..
那時我姐每天都必須服用很多顆的類固醇..
因為服用類固醇所以在短時間內整個人不正常的發福..
那時姐姐在台北念書..我們家在南部..
每隔一段時間見面..她就再胖一圈..
那時看到真的很為她心疼..
不過現在她已經不用在服用任何藥物了..
人也恢復到以前苗條的身材..
可是身上卻有一堆像妊娠紋的東西..
所以即使大熱天我姊一樣穿著七分袖的衣服..
不過病可以好..已經很值得高興了
醫生還說我姐姐是奇蹟..
現在我姐也嫁人了..
姊夫也知道我姐的病..不過他不介意
他們計畫結婚一年後生小孩..
不過能不能懷孕..也還不知道
因為那姐我姐有注射一種針..打多了會造成不孕
但如果真的有了..那就是上天的眷顧
"紅斑性狼瘡"是遺傳疾病..但不表示小孩一定會得
不過機率比一般人高就是了..
知道姐姐是怎麼熬過來的..
所以她能找到好歸宿..很替她開心
如果他們想生一個屬於2人的愛的結晶我一定舉雙手贊成
我希望我姊可以很幸福
所以希望你也能祝福他們

我身邊有認識得此病的人
還生了兩個可愛的寶寶
都已經國小囉
雖然知道她過程很辛苦
不過一切都在控制中
祝福她以及其他同樣生病的人

我只有在四千金和低一次的親蜜接觸裡看過這種病
好像滿辛苦的,希望他們加油喔

我媽之前有去一間工廠做事(才做一個禮拜,因為工廠環境不好)辭職不久後,得到這種病
一直要我上網查詢有關這種病的資訊,看得到這種病會不會好
而且也很消沉的說她活不久之類的話,現在也沒看到她在說什麼,也許是一直在吃藥控制

我也有紅斑性狼瘡喔,  其實這個病在台灣女性還滿普遍的,  我發病到現在快4年,  但是已經有兩三年沒有吃藥囉~  我有個朋友做過統計,  發現紅斑性狼瘡的患者其實都有很強烈的完美主義傾向或是好勝心較強,  可以請各位的朋友不要想那麼多喔!  :) 

我當時在美國發病去看醫生都沒有人檢查出來.....
拖延了一個月之後我回到台灣來就診,  馬上就進台大加護病房,  當時的我已經全身水腫,  肺也積水,  黃疸,  醫院還發出病危通知,  光是住院就住了快一個月m  不過現在的我也是健健康康的,  所以請有紅斑性狼瘡的朋友放心吧,  沒那麼容易出事的.   

紅斑性狼瘡並不是遺傳疾病喔,  因為發生的原因不明所以不能說是遺傳疾病,  過度曝曬太陽也可能喔！不過這可是免疫系統疾病,  每個人發病的症狀不同,  所以女孩子有點小病還是要去檢查一下喔. 

我媽媽就是死於紅斑性狼瘡

不過那是20年前的事了      當年醫學並不發達

我聽爸爸說那時光是"蛇毒"這個藥    就吃掉了二間房子

我也是在這個情況下出生的      現在我27歲了

我很健康!!      這應該是自體免疫系統出問題     

和遺傳沒有絕對的關係吧!!

這種病好像只有女性會發病
而且跟免疫系統有關係
所以女孩子一定好好保重自己
很多朋友為了減肥
把自己的身體搞壞是很不值得的

原來大家都知道輕舞飛揚也

一本初衷談何容易的話：
我也有紅斑性狼瘡喔,    其實這個病在台灣女性還滿普遍的,    我發病到現在快4年,    但是已經有兩三年沒有吃藥囉~    我有個朋友做過統計,    發現紅斑性狼瘡的患者其實都有很強烈的完美主義傾向或是好勝心較強,    可以請各位的朋友不要想那麼多喔!    :)   

我當時在美國發病去看醫生都沒有人檢查出來.....
拖延了一個月之後我回到台灣來就診,    馬上就進台大加護病房,    當時的我已經全身水腫,    肺也積水,    黃疸,    醫院還發出病危通知,    光是住院就住了快一個月m    不過現在的我也是健健康康的,    所以請有紅斑性狼瘡的朋友放心吧,    沒那麼容易出事的.       

紅斑性狼瘡並不是遺傳疾病喔,    因為發生的原因不明所以不能說是遺傳疾病,    過度曝曬太陽也可能喔！不過這可是免疫系統疾病,    每個人發病的症狀不同,    所以女孩子有點小病還是要去檢查一下喔.   
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嗯嗯...(猛點頭..)

紅斑性狼瘡發病前會有什麼症狀呀？

容易感冒嗎？

很高興很多人知道懷孕這件事
對SLE的患者真的不是件難事
只要好好的配合醫生的指示
其實也是可以有很健康的BABY的

我發病到現在17年了
每天都吃著類固醇
在感情的路中也因為是SLE的患者
而跌跌撞撞的
因為一般的父母一聽到都覺得100%會遺傳給BABY
希望SLE的患者大家都要加油
找到愛你的另一伴
健健康康的過每一天