轉貼...請您幫幫小旭旭!請各位轉寄到能取得日本處方藥為止

小旭旭病史   


2004  /  6  /  19    (8  個月)

各大醫院懷疑小旭旭,可能罹患ㄉ疾病 
"代謝異常(罕見疾病)"--台安新生兒科卓副院長 
"粒線體異常(罕見疾病)"--馬偕遺傳科林醫師 
"腦前額皮質病變(罕見疾病)"--國泰腦神經科洪院長 
"腦神經傳導物質缺損或異常(罕見疾病)"--台大遺傳諮詢科胡醫師 
"點頭型頑固癲癇症"--台大腦神經科李醫師 
已經確診ㄉ疾病 
腦前額皮質病變(罕見疾病)、腦性麻痺、癲癇症、視神經傳導不良、視網膜異位、四肢高張力、軟喉症(喉頭軟化)、心臟卵圓孔未關閉、陰囊水腫、慢性細支氣管炎...  ...目前領有"終身重大傷病卡"及"重度身心障礙手冊"。 
已排除或治癒疾病 
新生兒黃疸、輪狀病毒感染、腹股溝疝氣、胃食道逆流、大腦囊腫、呼吸道融合病毒。 

 
以下日記為旭媽咪在11/16當天在網站寫下的求救信函!
 
 
 

  請大家幫幫忙...＞"＜ 
2005  /  11  /  17  (2  歲  1  個月)
 
原本以為有ㄌ新藥 
一切應該都會迎刃而解 
但 
總是事與願違 
日本家人今天回覆我 
Excegran這款藥 
在日本是管制用藥 
雖然各大藥妝店都有售 
但一定得持"醫生處方箋"才能購買 
不然得到醫療院所給醫生親自診斷過後 
才能拿到 
意思是 
如果想要拿到這個藥 
除非我帶著旭旭飛到日本就醫 
或是有哪位"日本醫生"能開出處方箋給我們 
我ㄇ才有機會拿到這ㄍ藥 
這根本是強人所難嘛!!! 
旭旭現在ㄉ狀況 
別說是飛到日本 
連轉院恐怕都得一波三折 
他能離開呼吸器ㄉ最長時間是30分鐘 
而呼吸器ㄉ蓄電功能只有2ㄍ小時 
再加上飛機ㄉ艙壓...等等問題 
他在飛行途中會不會因為心肺功能衰竭 
而出什ㄇ問題誰也不能保證 
這不是要他ㄉ小命嗎? 
問題是 
偏偏日本ㄉ醫院不接受"台灣醫師"ㄉ處方或診斷 
說白ㄉ 
日本醫生沒看到小胖是不會開立醫囑ㄉ 
那不是叫我ㄇ"空歡喜一場"??? 
雖然我也知道新藥不一定對旭旭有用 
又或者用ㄌ隔不了多久 
他又開始產生"抗藥性" 
但有藥就是有希望 
總不可能真要我冒著旭旭生命ㄉ危險 
帶他飛到日本 
只為給醫生"看一眼"吧??? 
所以 
在四處無援ㄉ情況下 
我只有上線來請求大家幫幫忙 
看哪位媽咪有辦法幫我ㄇ解決這ㄍ問題 
說真ㄉ 
要不是我已經求救無門 
我不會放著旭旭在醫院不管 
跑到網咖來上網發出這則訊息 
真ㄉ真ㄉ請大家幫忙問問 
有沒有人認識"日本醫生" 
看能不能幫幫忙開ㄍ處方箋 
只要有ㄌ處方箋 
我在日本ㄉ家人就能取得藥物 
這是救急、也是救命! 
因為旭旭目前ㄉ狀況 
在台灣真ㄉ已經沒有能有效控制病情ㄉ藥物 
現在一旦發作 
就會缺氧 
即使戴著呼吸器 
或灌鎮靜劑也沒用 
而

是嗎
我剛剛才收到MAIL的

再請大家幫我們最後一個忙

我知道大家對旭旭ㄉ關心 
毎ㄍ人都希望能幫忙這令人心疼ㄉ孩子 
但是 
透過網路e-mail 
已經讓這整件我一直尋求"低調"ㄉ事 
變成ㄌ公眾媒體注目ㄉ焦點
其實,就像一開始我擔心ㄉ 
我ㄇ不接受新聞媒體ㄉ方式去處理這件事 
不過,話說回來 
我自己是始作庸者 
因為跟幾ㄍ記者透過電話聊天ㄉ過程中 
有ㄉ記者也是身為父母有著同理心 
讓我也不免跟他們多聊ㄌ幾句 
結果卻因為自己將可拿到藥ㄌ 
對媒體ㄉ戒心相對ㄉ就降低ㄌ許多 
也不再那ㄇ堅持不讓媒體報導 
卻沒想到造成我家人與院方相當大ㄉ困擾 
而,這卻是我一開始最擔心ㄉ!

唉~~記者大人們 
我真ㄉ很抱歉 
原先答應讓你ㄇ就這件求藥事件 
作一簡單ㄉ報導 
讓人性ㄉ光明面可以為這ㄍ生ㄌ病ㄉ社會 
帶來一點點感動 
但是,沒想到大家ㄉ蜂擁而至 
卻讓我原本想低調處理ㄉ心 
完全被曲解ㄌ

院方不諒解我ㄉ初衷 
懷疑我ㄇ蓄意招來媒體報導此一不必喧張ㄉ事 
醫院ㄉ其他人士也質疑我有刻意作秀或其他意圖 
甚至告訴院長說我向其他家屬募款 
......

說真ㄉ 
我成立義賣網ㄉ事跟這件事是八竿子打不著 
而且義賣網從未向任何人募過款 
唯一例外是為"中壢祐民醫院"�ㄉ"呼吸重症病童"募集醫療基金 
我ㄇ也會向醫院取得正式ㄉ善款收據 
並非入到義賣網ㄉ帳戶中 
為什ㄇ要讓醫院誤會我ㄇ?曲解我ㄇ呢?

想到這裡 
我ㄉ心都寒ㄌ 
我不知道一ㄍ美麗ㄉ奇蹟 
卻因為其他不相干ㄉ事務與人為ㄉ誤會 
成為一ㄍ令人不快事件

我在這裡要向廣大曾我ㄇ努力尋藥ㄉ媽咪们 
至上十二萬分ㄉ謝意與歉意 
你们ㄉ愛被我ㄉ粗心大意給扭曲ㄌ

也要向院方至上最深層ㄉ歉意 
對於我所造成ㄉ醫院及院長ㄉ困擾與社會大眾對你ㄇㄉ誤解 
我深表歉意!!!

我特此澄清 
旭旭並非"無藥可醫"而是對某些藥物產生ㄌ"抗藥性" 
而跨國所尋ㄉ藥目的是在"試試看"旭旭能否合用 
並非"一定有效"或是"非此藥不可" 
我也知國內還有其他名醫可醫治此類疾病 
但我堅信院長會是旭旭ㄉ"MR.Right" 
醫院與院長給予我ㄇㄉ幫助 
是我此生感激不盡ㄉ 
請你ㄇ相信 
我絕對無意造成院方困擾 
更沒有其他意圖

此次"媒體事件"或該說"跨國求藥事件" 
能不能就到此為止!

我深深ㄉ向大家鞠躬 
請媒體大大放過我ㄇ好嗎? 
也請各位關心我ㄇㄉ把拔、媽咪ㄇ 
麻煩轉達我ㄉ意思給其他關心我ㄇㄉ網路朋友 
請讓大家知道我ㄇ母子"感恩的心情"

謝謝大家!!! 

寫于  2005/11/19  11:00am  國泰醫院總院兒童病房

拿到藥囉     

http://www.babyhome.com.tw/calendar/0,o1de,mid137409,cid14345338.htm