在美國的張爸張媽..你們睡得著嗎?
苗栗張家 聲援高雄三兄弟
高雄張家三兄弟到美國治療罕見的ALD,最近向衛生署請求支援羅倫佐的油,但衛生署卻拒絕他們的要求,網路對張家也出現一片撻伐。
不過和張家同病相憐的苗栗張家卻出面聲援。
張媽媽賴淑員說,衛生署如此絕情,就像不理會嫁出去的女兒一般,讓他們同為罹患ALD的家庭感到相當痛心。
苗栗通霄的張太太表示,她三個兒子都罹患罕見的ALD,老大還發病將近五年。
因此她也特別請慈濟醫院幫忙做檢查。
檢查的結果,老大確實是遺傳母性基因才罹患ALD,但是兩個弟弟的檢查報告,要到4月底才會知道。
張太太聽到前往美國的張家三兄弟因為羅倫左的油即將用完,向衛生署請求支援卻被打回票,她用嫁出去的女兒做比喻,認為父母不應該對女兒不理不睬。
由於羅倫左的油很難入口,目前張家三兄弟已經沒有服用。
不過羅倫佐的油僅能抑制病情,無法治癒,最有效的方法還是骨髓移植。
張媽媽希望國內醫療能夠積極研究這類罕見疾病,讓患者不必遠渡重洋到國外就醫。
(民視新聞邱俊超苗栗報導)
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貪婪的張爸張媽,不知你們看到苗栗張家這樣幫你們說話,你們會不會想找個洞鑽進去?
你們說7000萬的捐款造成你們的困擾...(好一個得了便宜又賣乖),沒關係...我們本來就不該捐這筆錢的,相信很多當初捐了錢的人跟我一樣很後悔!
再來,你們拿了大家捐給你們的血汗錢去美國迪士尼玩...也沒關係!!但是..人要有同理心,當初情況跟你們一樣的苗栗張家,希望你們撥7000萬捐款裡的200萬讓他3個小孩看病,你們斷然拒絕說人家是想來分錢的?...
現在人家出來幫你們說話了....在美國享樂的你們...心安理得嗎?
還有..3個小孩真的很可憐.被這種父母生下來.還要承受病魔的摧殘..唉
高雄張家三兄弟到美國治療罕見的ALD,最近向衛生署請求支援羅倫佐的油,但衛生署卻拒絕他們的要求,網路對張家也出現一片撻伐。
不過和張家同病相憐的苗栗張家卻出面聲援。
張媽媽賴淑員說,衛生署如此絕情,就像不理會嫁出去的女兒一般,讓他們同為罹患ALD的家庭感到相當痛心。
苗栗通霄的張太太表示,她三個兒子都罹患罕見的ALD,老大還發病將近五年。
因此她也特別請慈濟醫院幫忙做檢查。
檢查的結果,老大確實是遺傳母性基因才罹患ALD,但是兩個弟弟的檢查報告,要到4月底才會知道。
張太太聽到前往美國的張家三兄弟因為羅倫左的油即將用完,向衛生署請求支援卻被打回票,她用嫁出去的女兒做比喻,認為父母不應該對女兒不理不睬。
由於羅倫左的油很難入口,目前張家三兄弟已經沒有服用。
不過羅倫佐的油僅能抑制病情,無法治癒,最有效的方法還是骨髓移植。
張媽媽希望國內醫療能夠積極研究這類罕見疾病,讓患者不必遠渡重洋到國外就醫。
(民視新聞邱俊超苗栗報導)
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貪婪的張爸張媽,不知你們看到苗栗張家這樣幫你們說話,你們會不會想找個洞鑽進去?
你們說7000萬的捐款造成你們的困擾...(好一個得了便宜又賣乖),沒關係...我們本來就不該捐這筆錢的,相信很多當初捐了錢的人跟我一樣很後悔!
再來,你們拿了大家捐給你們的血汗錢去美國迪士尼玩...也沒關係!!但是..人要有同理心,當初情況跟你們一樣的苗栗張家,希望你們撥7000萬捐款裡的200萬讓他3個小孩看病,你們斷然拒絕說人家是想來分錢的?...
現在人家出來幫你們說話了....在美國享樂的你們...心安理得嗎?
還有..3個小孩真的很可憐.被這種父母生下來.還要承受病魔的摧殘..唉