一位媽媽寫給于美人的一封e-mail

聽完護士小姐的話，我心都快涼了，那表示她的狀況真的很嚴重了打聽後，發現台北馬偕醫院小兒科是國內翹楚，尤其是治療食道閉鎖及無肛症經驗豐富。確定要轉院後，詢問主治醫師該如何聘請救護車等事宜。 
他居然回說我們自己半夜載她開車上台北即可，救護車及特別護士都只是浪費錢而已。 
且不管他的說法於行政程序上根本不可行，連沒有任何醫學常識的我們，都覺得我女兒的情況不甚穩定，更何況她還戴上氧氣罩，如真由我們自行載她北上，途中如有任何變化，沒有人會處理，若再碰上塞車，那豈不更慘。 
後來是加護病房的護士幫我們聯絡出院、救護車，連隨行的特別護士都是她們其中一人出來幫忙。 
救護車一路飆往台北，四個多小時的車程，我女兒連哭鬧一次也沒有，沒有睡覺時，她 
就靜靜的睜著大眼睛東看西看。上馬偕後才發現我女兒已患得敗血症，且血液培養出來的病菌是極為頑固，僅有一種最強的抗生素可以醫治，如果該抗生素仍無法有效控制細菌，那她只能自求多福了。 
同時由於長時間未進食打營養針的結果，她的肝、膽、腎全部都受到影響，至此，我才了解我女兒的病情被隱瞞耽擱了，讓她多受這麼多天苦，內心除了不捨，還更擔心她是否能醫治。 
為降低會客所帶來的感染，馬偕加護病房一天只開放一次，我的日子似乎就是為這二十分鐘而活。 
每次我都是衝第一個進病房，待到最後一刻，護士三催四請的才離開，因為小孩的變化極快，在加護病房外等待時，我都好緊張，不知等一下看到的是狀況愈來愈好，還是轉壞。 
馬偕醫院的許錦城及許瓊心醫師，不愧是經驗豐富的好醫師，由於我女兒體內壞的細菌已經比好菌強壯，如再繼續施打高單位的營養針，不僅會造成她內臟更多的負擔，且會提供更多的養份給壞菌，她  的身體只會愈來愈虛弱。 
於是她從一小時1cc開始，慢慢從鼻胃管餵奶，然後一天天慢慢增加到三小時60cc。 
我女兒不愧是我常告訴她的，要當一個勇敢的小鬥士，她復原情形好的超過醫生預期，原本醫生預估至少要住一個月的，她在加護病房只待十天就轉出普通病房。 
在她出生的兩個月後，我終於可以親自照顧她了。因為食道上的疾病，她插著鼻胃管，一方面藉由灌食，一方面支撐著傷口的癒合，為免她自己將鼻胃管拔除，在加護病房時，她的雙手被緊緊綁住，出來普通病房後，我們自然不捨再將她手綁起來，所以我們必須二十四小時的注意。 
由於她從未從嘴巴進食過，未免以後她拒絕用口喝奶，或者不會吞嚥，醫生吩咐須儘量讓她吃奶嘴練習，並嘗試讓她用嘴喝奶。當我們第一次從嘴巴餵她喝奶，她非常順的一口一口喝下去時，我和我婆婆高興的眼淚都快掉下來。 
由於身體上的疾病，她很容易溢奶，最後都胃出血了，於是在她喝奶前半小時，我們先餵她幫助胃排空及止吐的藥，並在牛奶?加胃藥80cc的奶，控制讓她至少半小時以上喝完，然後再直立抱著她半小時，每三小時餵一次奶，通常所有程序結束，又要準備下一次餵奶了。 
累嗎？當然，可是只要她能更強壯一點，什麼事我都願意。轉出普通病房十天，我婆婆天天從早到晚陪我們，我父母親也從高雄北上來幫忙。 
醫生看我照顧已上手，女兒的狀況也極佳，女兒終於可以回家了。回家這條路，我女兒走了73天。 
馬偕醫院的醫師鼓勵我們儘量餵她母奶，我於是展開要奶之旅。有位留英時候的朋友，知道我女兒狀況後，即陸續將母奶擠出來凍著，等到我女兒出院後，她和她先生坐計程車專程送奶過來，至少有二十袋，而且每袋都有150cc以上。 

一位同事，比我晚近三個月生產，當我開口向她要奶時，她豪不猶豫的答應，而且她將大部份最有營養的初乳都留給我女兒，甚而有時她在餵她兒子時，她老公會說讓他喝牛奶就好了，把母奶留給更迫切需要的我女兒。 
有位表嫂，固定將一邊的奶量全部供應我女兒，我小姑回娘家，也會讓我女兒吸奶。 
雖然我女兒沒機會喝到親娘的奶，但是她卻多了許多如親身k兒似疼惜她的"奶媽"。 
由於她的肛門口是手術做出來的，為了防止癒合，每天我必須用特殊的鐵棍幫她擴肛二次，每次五分鐘，通常鐵棍插進去時，因為用力，她血和糞便一起噴了出來，我稱這每日的十分鐘是在上演人間慘劇• 
她因為痛而嚎哭，而我們因為不捨而痛哭，甚而一回想她在加護病房醫生幫她擴肛後，一方面她的狀況無法被抱，一方面護士們沒有  太多時間安撫，所有的痛她都只能自己承受，內心就更加不捨。也許是經歷過太多的磨鍊，她喜歡自己躺著甚於被抱，而且睡醒後也不吵人，可以自己靜靜的玩手指、棉被，似乎有著超乎她年齡的懂事與成熟。 
回家一個月後，她喝奶量逐漸增加，擴肛也逐漸習慣，似乎一切都很順利時，卻發現第一次手術的醫生，為了將她的食道與胃硬連結起來，導致連接處過於狹窄，為避免狹窄處完全緊縮，及讓她以後吞食順利，食道也得做擴張。而食道擴張乃是用一條特製的鉛條，從嘴巴開始放置往下一直通到胃，如此放著五分鐘。 
第一次作擴張必須全身麻醉，由醫師將狹窄處撐開，手術至一半時，護士廣播讓我進手術室。看到我女兒插著點滴，偵測儀器躺在冰冷的手術台上，眼睛也因避免手術燈光太亮而用膠布貼住，內心愧疚之感油然生起，可是我必須忍住在眼眶裡打轉的淚水，努力記住醫生教我如何日後幫她擴張的每一步驟。 
隔天，忍著顫抖的雙手，咬著牙幫她做食道擴張，原本通條應該要進入體內至少二十公分，可總在約七公分處，也就是狹窄地方就下不去，如此我試了兩次，我先生試了一次，待他還要繼續嘗試時，我  再也忍不住，抱起早已哭的聲嘶力竭的女兒，蜷縮在牆角，哭著對她說媽媽對不起妳。 
先生紅著眼眶走過來，柔聲問：「妳寧可現在讓她受個幾分鐘的苦，還是要讓她日後再動手術？」 
百般無奈下，又將她放回床上。我先生再試一次也沒成功，緊急的我們抱她回診。 
醫生決定再全身麻醉一次，將狹窄處以汽球擴張術撐的更開，我們才可能在她清醒抗拒的情況下做擴張。 
於是，在短短的三天內，她進出手術房兩次。由於我女兒的肛門口經過三個多月的擴張，其大小已經和正常的差不多，因此擴肛時她已經不哭，但食道擴張不似肛門擴張，它的不  適感不會減低。 
每每看她因通條經過她的喉嚨欲嘔吐而眼眶泛紅，然後嚎哭，多麼希望我能代她受這些苦。如此沒有星期假日，每天都得來一回，持續三個月。 
三個月後再作檢查，狹窄處已改善，但再次的，因第一次手術為強迫連結，是故將胃向上拉，造成橫隔疝氣，不開刀治療食道，會因胃酸逆流造成腐蝕，而陰部也因有廔管會有排泄物滲出，醫師決定兩個部位同時再開刀。 
今年二月中旬，我女兒才剛滿六個月，再次接受大手術。 
手術前一日，一點多辦完住院手續後，即禁食禁水，接著一連串的術前準備，打點滴、抽血、喝瀉藥、灌腸，一直到晚上十一點多才  能休息。 

經過這麼多手續，她累的連隔天清晨四點多護士再次來灌腸，她只輕輕哼了幾聲，又睡著了，也或許她已經痛的麻痺了。手術從早上十點開始，一直持續到下午一點多。因她還很小，所以可以有一位親屬在恢復室陪伴。 
由於我們短短三個月內，已進出馬偕恢復室三次，護士小姐對我們還有印象。 
稍有空檔時，她們會過來，誇我女兒好乖、好可愛，動這麼大手術不哭也不鬧。 
因為不忍再讓她孤獨一人住加護病房，經過醫生評估，可以讓她直接在普通病房讓我們照顧。 
在未詢得內科醫生許可，雖然她胸部傷口長達十幾公分，我們卻不敢冒然幫她打止痛針。 
於是她睡睡醒醒，雖然很痛不舒服，她卻從無大聲哭吵，一個如此小的幼兒，已經學到如何忍耐，看在親娘的心理，除了不捨還是不捨晚上我和我先生輪流守著她，坐在床頭讓她握著我們的手，一方面注意她的體溫和點滴。 
我勇敢的女兒，再次展現她旺盛的生命力，經歷如此大手術，她卻只住院五天即出院，僅醫生預估的一半天數。
手術後第三天，醫生查房看到她紅潤的臉龐，炯炯有神的大眼睛，驚嘆說她實不像一個剛動完手術的小孩。 
剛轉院到馬偕時，曾經因忍受不住看她受如此多的苦，我痛哭著問醫生，為什麼我會把她生成這種樣子？ 
醫生安慰我，這不是我的錯，而且造成這種異常的原因不明。 
要活出這句："不是我的錯"，我作了許多心理建設，既然她身體異常的缺憾已是事實， 
培養她樂觀健康的個性則是我積極想做的。 
於是我下定決心要讓她早晨睜開眼睛的第一幕，將是媽媽燦爛的笑容，要讓她一整天看 
到的都是一張快樂的臉。 
我先生曾說過，因為這小孩注定要來到這世上，也許上帝考量我們比其他家庭更有能力與愛心，所以將她賜給了我們。 
這一路走來，不管是娘家或夫家，對我們都是體諒與關愛，對這小孩亦是如寶貝般的珍惜，即使在她情況最危急時，整個家族縱然有最壞的心理準備，但卻無人萌生過放棄她的念頭。相較於有些媽媽因無法獲得夫家方面的支持，而導致婚姻破裂，或家族均放棄，只剩媽媽一人獨立苦撐的情況，我真的是太幸福了。 
曾經我不敢面對我的小孩是無肛症的事實，可是如果媽媽的心態不健  康，要小孩日後 
如何以正確的態度來面對自己的問題。 
最近訐譙龍一首『老師不要打我的臉』，諷刺老師們因體罰學生而生出無肛症的小孩， 
當聽到這首歌時，其實我的心情很平靜，因為我覺得我健康到足以忍受這種無聊錯誤的觀念。 
然而轉念一想，如果連我本身是無肛症的家屬，對此都如此漠視，那麼這社會豈不對這 
些患者更加偏見，而且對那些好不容易建立起信心的病患與家屬，更是一大打擊。 

我們這社會多的是彼此的批評與爭鬥，對弱勢的族群與團體卻吝於給予一些關懷與愛心。 
有許多先天性異常的小朋友，其導致原因都是不明，並非其母親或其家族作了什麼缺德事。 
我認同創作自由，訐譙龍可以對體罰老師本身作文章，卻絕不是將茅頭指向無辜的小孩。 
女兒現在十個月，7.5公斤，雖然她的體重生長曲線一直維持在後面的3%，甚至掉到曲 
線外，但是從她的臉色完全看不出是經歷大風浪存活下來的。 
她體能與智力的發展，也都和同年齡小孩一樣，她非常活潑，很愛笑，我真的以擁有她為榮。 
雖然，未來她至少還得再開一次刀，還有一連串的醫療要面對，但是我有信心，我女兒會支撐著我走過來的。 
想把這十個月陪我女兒的心情寫出來，主要想對關心我們的人道謝，忍受我心情起伏不定的先生；陪著我們同哭同笑的家人與親戚；  冒著可能丟掉工作，暗示我們轉院的護士；將母奶擠出留著給我女兒的朋友；和她老公徹夜開車南下給我打氣的同事；馬偕醫院的醫師；  以及曾經照顧過我女兒的護士小姐；還有許多給予我們祝福的人；當然最最感謝的是我那排除萬難，勇敢撐下來的女兒，謝謝她執意的要成為我們家的一員。 
對那些照顧有先天性疾病的媽媽，希望這篇文章能給你們打氣，因為你們並不孤單。 
而如果你周遭有這樣的朋友，也請不要吝於給予關懷，一通電話， 
一封簡短的e-mail，都將是支撐著我們繼續走下去的暖流。

看了這篇文章,真是令人鼻酸,雖然我還沒結婚生子,卻真是感同身受.希望你能更加努力唷...

看完心很痛...

祝福這名小baby！能夠健康的生活
也希望這個媽媽能撐過來，永不放棄！
我要大聲跟你說一句「妳是全天下最偉大的媽媽」(y)

我是高雄人耶

這封信是不是提醒我,以後小孩有什麼問題不要送長庚!!!!!!!

所謂為母則強
當了四天的爸爸
只能說：母親真的很偉大

一想到小潔希米沒有我們陪在身邊
眼淚就不自禁的流了下來

加油!  加油!
看了很感動!!
也只能說:  媽媽真的很偉大

看了真的很難過
差點哭出來
我一位很親的大哥她的女兒
也是一樣一出生就無肛無食道
而且12根手指頭
從一出生她就一直在動手術
受盡了折磨
不過他父母真的也是很努力的照顧
現在小妹妹已經3年級
心智健康正常
外表看起來一如一般的孩子
而且非常懂事乖巧
我祝福文中的孩子及母親
可以像大哥的孩子一樣順利的成長
不要在受任何苦難