「羅倫佐的油」...那是我們學長

http://tw.news.yahoo.com/050104/44/1cgo2.html
罕見病ALD  國內不到十例
【民視  】 
在美國「羅倫佐的油」這部電影情節中，父母親為了罹患ALD的小孩到處尋求醫療方法的過程令人感動，同樣的情節現在在台灣上演。
這種遺傳性的罕見疾病目前在國內不到十例，而且如果家中沒有病史，根本無法事先篩檢預防。
電影「羅倫佐的油」是根據一名在1984年罹患罕見疾病腎上腺腦白質退化症的男孩父母親尋求醫療方法的動人真實故事所改編。
這種遺傳性罕見疾病簡稱ALD，人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素以致於血液裡血脂肪過高，進而侵蝕人體腦神經系統。
目前在國內病例不到十例，這種疾病好發在男孩身上，高雄張家就是一個例子，在高醫也有一家人得病，其中三人已經死亡。
ALD發病後身體功能退化的很快，從病發到死亡平均壽命大約兩年。
這瓶「羅倫佐的油」就是患者用來降低血脂肪、延緩病症所用。
在全球還未研究出有效治療藥物前，骨髓移植是唯一的方法。
(民視新聞董懿�、呂忠仁高雄報導)

http://tw.news.yahoo.com/050104/39/1cgn2.html
再苦也吞　張家兄弟暫靠羅倫佐油保命
【TVBS新聞  】 
電影「羅倫佐的油」真實版也在台灣上演！TVBS昨天獨家為你報導高雄張家，3個小孩都不幸罹患這種罕見的代謝異常疾病，急需龐大的醫藥費搶救他們的生命後，教育局(新聞、網站)決定發動全市性的校園募款活動，籲請所有的學生一起搶救張家3兄弟。
自從知道3個兒子都罹患「腎上腺蛋白質退化症」這種罕見疾病之後，張爸爸的淚總是溼了又乾，乾了又溼，他們的生活比起一般人更是辛苦許多。父親張明輝：「一般的水果的脂肪油脂是在它的皮和籽裡面，所以我們吃要把籽的部份去掉，再把皮的部份想辦法去掉。」
3個小孩唯一可以攝取的油就是這一罐罐羅倫佐的油，只是每次要把它吞到肚子裡，對小孩子來說都是一項艱難挑戰。難喝還是得勇敢吞下去，因為要根治，一個人就要花1,500萬元的手術費，在籌不到錢之前，他們知道這是唯一可以延緩疾病發作的方法。
老大張健軒的班上同學得知消息，主動發起樂捐活動，希望能送張健軒出國就醫。記者：「好不好喝？」小兒子張森甯：「不好喝！」同學：「祝他早日康復，能回來跟我們一起打打鬧鬧。」
學生的錢不多，只希望拋磚引玉，喚起社會愛心，也換回他們關心的好朋友。同學：「張健軒，祝你早日康復。」
http://tw.news.yahoo.com/050103/39/1cc2v.html
〈獨家〉罕病會變啞　最後一句話：「不想當啞巴」
【TVBS新聞  】 
你看過電影「羅倫佐的油」嗎？這種可怕的代謝異常病變發生率只有四十五萬分之一，卻同時發生一個小康家庭三個兒子的身上！這對公務員夫婦的二兒子已經全身癱瘓，無法言語，媽媽記得他最後一次開口說話，說的是「我不想變成啞巴！」
是耀昇小時候的照片，畫畫之外，活蹦亂跳的他最喜歡的運動是溜冰，您看看，照片裡他笑的多開心啊！但是現在的他，只能癱在床上；最後一次開口說話，說的是。病童媽媽蘇庭竹：「媽媽，我不想變成啞巴。」
原來，耀昇得了罕見的腎上腺腦白質失養症，如果你看過羅倫佐的油這部電影，就知道這種可怕的疾病，患者通常在1到10歲內死亡，不僅無法開口言語，也喪失生活起居的能力。記者：「媽媽這樣不會很吃力？」蘇庭竹：「還好，他是我的孩子，不會。」
這種病，唯一的希望是骨髓移植，身為公務員的父母悉心照顧耀昇，許願將他帶到美國動手術，一點兒也不嫌辛苦，但是老天卻跟他們開了一個大玩笑，因為這種發生率才四十五萬之一的疾病，不但襲擊他們的二兒子，現在連13歲的老大，還有6歲的老么，都證實罹患。病童爸爸張明輝：「老天已經幾乎奪走我們的一個孩子，我們不想老天再奪走我們第二個。」
不懂事的弟弟一旁笑得開心，擔心他有一天也會跟哥哥一樣，再也無法開口說話，爸爸媽媽想得心都碎了。蘇庭竹：「請大家給我們一個機會，救救我們的孩子，救救我們的家！」