∼急∼紅斑性狼倉該。如何做心理建設?

我也有同學有那個病ㄟ
記得她專一時很瘦
臉也沒怎樣
但不知到專二還專幾
她整個人都胖了起來
臉天天都是紅的
胖的原因是因為吃藥
她不能曬太陽
若曬過頭
嚴重會有生命危險的樣子
心理建設這的確很難
但我看我那同學很樂觀
因為就已經得了那種病了
悲觀也沒辦法
因為也治不好
重點還是要看妳妹妹自己的心態吧
多陪陪她吧
不要讓她覺得又那個病而感到自卑

到急救了
幾期了???????
^^

板上有sle的病人
靜待他們的心路歷程吧

我媽媽就是因為SLE病逝的
但是那是快20年前的事了
早期是吃一種藥
那時候我還很小
聽大人說叫"蛇毒"
是不便宜的藥
但那時醫學不像現在這麼發達
雖然到目前為止SLE還不能完全治癒
但已經能得到良好的控制了
不要太擔心
妳可以告訴她其實情況並沒那麼糟
要按時服藥避免過度曝曬
其實是可以和一般人正常生活的
祝福妳朋友的妹妹
會平安沒事的

我媽咪也是有SLE....
他吃藥吃了快20年嚕..(其實很難過)
因為吃類固醇的關係就會有些副作用嚕
肩膀會比較肥厚 臉上也有所謂的蝴蝶斑
可是近幾年發現他腎臟愈來愈不好 骨骼方面也是...
所以要更加注意嚕... = =
在大太陽的天氣盡量不要出門..
洗臉的物品盡量中性唷
不然會刺激皮膚...
要定期去檢查腎臟喔...

http://www.vghtpe.gov.tw/~air/doc/cha7.htm
這個網站有相關的介紹喔..^^

請問是哪間醫院
可到http://sle.com.tw/
這裡有很多病友可以回答你

to 屎王:

紅斑性狼瘡並不是"遺傳"的疾病
此種病因還不清楚
醫學未證實會"遺傳"哦

更正一下
是
http://sle.com.tw
沒有後面那個/
加上那個/會找不到

不要對事情太過敏感
或是太過緊張
要盡量放鬆及放開心情
對事物的觀念也要修正
不要過度執著於自己的偏見

我有個朋友靠心理治療把紅斑性狼瘡治好了

恩
這種病就是這樣
想開點吧

屎王
你朋友的妹妹.媽媽會不會特別高?
比一般人高很多很多?

ps.自體免疫性疾病會痊癒嗎?只能控制不能痊癒不是嗎?我最近才在上免疫課程,看了樓上的發言才知道會痊癒,是真的嗎?

紅斑性狼瘡無法治愈是因為是一個很心因性的疾病
簡單說來就是防衛過當
精神上的防衛過當導致腦部下達指令
使身體的免疫系統也開始產生過度防衛的行為
進而攻擊自體
只要腦部的指令沒消除
免疫系統的瘋狂行為就沒有辦法停止
用藥物也只能達到一時的控制
而要消除腦部指令就得靠心理治療
去除心理上產生防衛過當的觀念

彤影
你是去哪裡看到這些資料的阿(我上了那麼久的課,還是第一次聽到)
醫學上目前都找不到自體免疫性疾病的成因ㄝ
如果是心理造成的
那還是只能控制不能痊癒阿
就像憂鬱症一樣
你還是會有復發的時候

還有雖然sle不能說是遺傳疾病,但是他有遺傳的傾向

提外話
我有一個學姐是在畢業旅行時發病的
他是一個很活潑開朗的女孩子
知道他得sle的時候很驚訝
目前他已過世

TO 喵ㄉ啦：
這是我一個能療師的朋友的研究心得
目前的醫學並沒研究出來
其實現代醫學已經證明心理原因和疾病是有關聯
只是還沒找出特定疾病是由何心因造成

心理造成的疾病如果會復發
是因為沒有根本性的把觀念革除
就像憂鬱症
只是強迫自己忽略掉自己原本的觀念
朝著所謂的正面方向去努力
這樣根本原因並沒有除掉
光叫一個人避開讓自己憂鬱的因素
是治標不治本
根本應該是去面對分析自己的觀念
觀念這種東西是一旦想開了就不會再回去
可是面對的過程很痛苦
我那個得sle的朋友花了快兩年才改過來
但現在身體好到連感冒都不得

to 彤影:
我對你說的很有興趣
可否與我聯絡
winren0803@yahoo.com.tw
謝謝~~
(我是sle)

我也是sle的患者
病史有13年了
但我從來沒把sle當成是一個病
反而當成我身體的一部份
我想越是抗拒就對身體越不好吧
試著好好的和平相處我想會過的更快樂

TO yvonne66:
我是不是有跟你在FG聊過啊...呵呵
(在這裡遇到同樣的總會特別興奮~)

TO 桃大娘：
我的msn是lytsuei@hotmail.com
我不知道你想知道什麼方面的
所以沒寄信給你

我本身就是一位sle的患者,而我有這個病己經有快10年了,這中間的過程住院快五次了,而每一次的發病症狀都不一樣,這是一種很麻煩的病,它有可能以任何的形式發病,而且每當身體有一些警訊時都有可能是這個病的發病期,所以不要輕忽身體上的任一個狀況,記得第一次發病時也是非常的嚴重,而且醫院己經發出病危通知,不過我還是活下來了,雖然這個病很麻煩沒辦法治好
但自己心態的調整很重要哦,一定要保持心情開朗,不能太勞累,不能感冒,不能睡眠不足,不能晒太陽....等,很多很多
但因為這個病每個病人的狀況及嚴重程度不同,所以很難概括講耶,如果你有需要可以加入我的msn 我願意將我的經驗和你分享,
msn : r9800113@hotmail.com 

彤影的話：
這是我一個能療師的朋友的研究心得
目前的醫學並沒研究出來
其實現代醫學已經證明心理原因和疾病是有關聯
只是還沒找出特定疾病是由何心因造成

心理造成的疾病如果會復發
是因為沒有根本性的把觀念革除
就像憂鬱症
只是強迫自己忽略掉自己原本的觀念
朝著所謂的正面方向去努力
這樣根本原因並沒有除掉
光叫一個人避開讓自己憂鬱的因素
是治標不治本
根本應該是去面對分析自己的觀念
觀念這種東西是一旦想開了就不會再回去
可是面對的過程很痛苦
我那個得sle的朋友花了快兩年才改過來
但現在身體好到連感冒都不得
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曾在躁鬱症研究的書籍中讀過躁鬱症使得免疫系統紊亂
躁鬱症和憂鬱症似乎也是引發紅斑性狼瘡的因素
也許很多人在還未接受精神診斷出躁鬱症或憂鬱症之前紅斑性狼瘡就已經發作
於是只知道自己得了這種病，模糊了之前已產生的情感性精神疾病