全身性紅斑狼瘡

我男朋友的妹妹3歲就發現得了Lupus,現在已經13歲了. 可是還是健健康康的. 要好好照顧身體就是了.不能曬太陽,要吃很多藥.

TO 不美麗人生:

我就是啊~~我已經得病三年了
你的問題有點複雜
可否再講清楚一點呢

基本上只要控制的好還是可以活的很快樂
感覺你有點太大驚小怪了~~

to lelsiec:

有時sle(全身性紅斑狼瘡)有時會傷到腦部
我之前認識一個國小級的小妹妹病友~~她就是傷到腦部
會突然罵了罵髒話之類的~~~不過她現在也好了...

我也是傷到腎臟~~~飲食控制是很重要的
有空可請你朋友到我網站聊聊
<<sle園地>> http://home.kimo.com.tw/winren0803/

好像是免疫系統出了毛病...?

to rieyu:

是啊我就是桃子啊~~
真沒想到在FG遇到認識的~~呵呵
我要去做腎臟切片了耶
好討厭哦~~

TO 莎小莉:

又遇到你了~~呵呵
我是不怕
只是切完後一個月要很小心
(不能拿重物~~不能劇烈運動之類的)
我覺得很煩

to 不美麗人生

你可看一下這篇話題

http://www.fashionguide.com.tw/bbs/gmsg.asp?command=gtopic_NameSearch&boardid=0&category=&sub_id=&topicid=47478&order=date&absolute=3以

to :桃大娘

好久沒見你了,近來好嗎,我最近開始學瑜珈,感覺不錯耶

TO KC333:

我很久不見你上來留言了
好像只有這種話題會引起你的興趣耶~~呵呵

瑜珈我也學了三四個月了
感覺很舒服哦~~
現在會鴿子式了呢~~

你最近如何呢

這是一種自體免疫疾病沒錯
發生的原因大多不明
控制的好就像一般人一樣
聽醫生的話就能好好控制
平常多養生也蠻重要的

根據1982年美國風溼醫學會標準，凡具有下列十一項準則中的認四項以上，
可診斷為紅斑狼瘡。

01.面頰有紅斑。
02.圓盤紅斑。
03.陽光過敏。
04.口腔潰爛。
05.非糜爛性關節炎。
06.胸膜炎或心包膜炎。
07.腎功能障礙，出現蛋白尿或尿中有圓柱體。
08.精神障礙如抽慉或精神病。
09.血液障礙主要是溶血性貧血，加上右列之一: 白血球過少(<4000/cumm)
淋巴球過少(<1500/cumm)
血小板過少(<100,000)
10.免疫系統障礙有右列之一: LE(狼瘡)細胞陽性反應
DNA抗體
核酸核蛋白抗體
梅毒血清假陽性反應半年以上
11.抗核抗體(ANA)陽性反應。

^^
我只能從日常養生建議........
(我也有跟桃大娘說過了...ㄟㄟㄟ)
所以大家平常多注意這幾項

大家加油喔~!
身體健康最重要!!

to 不美麗人生:

可否將情況講清楚一點呢
如何發現的??
現在給哪位醫生看??
這種病可大可小~~千萬不要急病亂投醫
你可至思樂醫之友協會看看http://www.sle.org.tw/
或者到sle園地http://home.kimo.com.tw/winren0803/問問

切記不要亂吃中藥或者營養食品
(要吃也要先問過醫生~~)

這種疾病到現在還是原因不明,
簡單講就是免疫系統會自我攻擊,
如果女生得到的話,
要懷孕需要非常的考慮及小心喔!!!!!!!!!!!!!!!

to 不美麗人生:

是給三總張德明醫生看的嗎??
我上星期五才去三總探望一位病友說~~

那她(應該是女的吧)
現在幾歲??指數如何??醫生如何治療呢??

我表姊17歲那年得到紅斑性狼瘡,在醫院2個月內就去逝了,聽醫生說大多數都是女性得病比較多.

TO rieyu:

我現在也是給藍忠亮看耶~~
我住淡水~~最近一直跑台中好累哦
不過藍主任他真的很細心我初診就看了四十多分鐘說~~
不過他叫我要做腎臟切片~~~現在正在等住院通知~~嗚嗚嗚

我有個病友也是給三總張德明看的
她最近也做腎臟切片
住院完後她也對三總死了心

方便跟你聯絡嗎??
那位病友很想聽聽你的看法~~謝謝~~

to桃大娘

赫~~你要做切片,要多注意身體,別太操勞了,

to 不美麗人生:

看了你的留言
我相信你妹妹現在一定還不相信自己得了這個病
所以才會有這種反應吧~~
最近認識一個也才剛發病的弟弟~~他也是相同的反應
還跑去曬太陽~~簡直跟自己身體過不去嘛


我覺得你要開導~~要她正向思考~~不能被病擊倒
不能因為如此而自暴自棄~~對自己的病情不聞不問
這樣子只會讓她的病情更加惡化~~你知道嗎

如果你妹妹有任何病情上的問題
請留在<<sle園地>>http://home.kimo.com.tw/winren0803/

相信大家一定很願意幫助她的
但是重點~~是要她先踏出第一步