有沒有人跟我一樣是紅斑性狼瘡呢??

雯妹:
乖 要按時治療哦
雖然藥物副作用很多
但請你務必撐下去
也許新藥快要研發出來了

榮總的"思樂醫"病友會
就是一群跟你一樣疾病的人組成的哦
不知你加入沒

加油了
我有個朋友也是這樣
但是她很開朗喔
你也要好好加油
祝你幸福

是喔.
要聽benz姐的話.

我表弟也是和您一樣,
但是他很不聽話,
東西亂吃,經常不按持服藥,
因此是醫院的長客,
三不五時就得洗腎,真可憐.
給您小小的鼓勵一下.

我也是ㄋㄟ~
不過我不知道我得病多久~ 不過我也差不多是去年8月
發病說! 那時一開始就口腔潰爛~ 後來越來越嚴重~ :(
後來內臟都被侵襲, 肌肉萎縮~ 自己好不容易從美國坐飛機回來....回來第2天就倒了...在加護病房住了1個多禮拜, 後來轉入普通病房又住了3個禮拜. 現在就是腎臟發炎, 每個月打次化療, 兩個禮拜看次醫生~ 再打兩次化療就一個月看一次醫生.
生這個病還好啦, 只是我之前吃類固醇現在臉粉大~:(
出門都有點不好意思~ 不過我朋友都很關心我也不會說
妳的臉怎麼這樣. 這個病一定要照醫生指示吃藥. 我有朋友的表姐當初就是因為吃類固醇會胖就不吃...就往生了.
最近有新藥要被研發出來, 說可以降低類固醇用量減少骨質疏鬆~ anyway~ :) 保持心情愉快真的粉重要喔! :)

我男朋友的妹妹三歲時就發病了. 真的很辛苦. 她每天都必需吃很多藥. 出門前還一定得塗防曬指數45以上的防曬油加戴帽子. 再加上她還必須服用類固醇, 所以整個人都水腫.

她現在只有12歲, 因為病的關係,她家人還怕她不會發育. 還有太多根本說不完.

我只能説一個人的健康真的是他/她最大的財富

SLE是屬於自體免疫疾病....
類固醇是一定要吃的....因為它能免除發炎症狀
一定要保持樂觀的心情,這樣身體的免疫系統才會有生存下去的意志...
什麼病都能治好.....除非妳不想活....

那如果生小孩
會遺傳給小孩嗎？
男的女的都會得到這病嗎？

我妹也是這種病耶
但她靠著練內丹功白血球都維持在正常值內了
看起來好像是老人的療法
但以我旁觀者的角度 我覺得多少有效耶
因為她之前手的關節都會有紅色突起
現在有比較消下去了
但還是有按時服藥啦
只是我媽看她比較好的時候
都會偷偷減少類固醇的那顆葯
不然我妹對那個的依賴會越來越大

得病原因不一定~ 說要遺傳也不見得會有~
男女都會有, 但是以年輕女性居多. 男女比例是像1:9, 1:10這種高比率.
吃類固醇是現在可以控制狼瘡的療法, 我覺得藥量多少應該由醫生來控制, 應該和醫生討論是否可以減少, 而不是自己來配藥. 其實醫生也不可能不減少類固醇用量. 我到現在每天3顆, 下次就要減到2 1/2~ 這個病一旦被控制住, 類固醇用量就要減少.
我有朋友的朋友發病過一次之後就沒發病過了,
她說是靠每天泳游這項運動增加免疫力. 我也有朋友的表妹是靠吃靈芝當輔藥.

氣功是有用啦
但是短期間不明顯
而且要持之以恆
(基本上氣功對啥都有用
但是時間長跟短而已)

我想問一下，這是啥麼病因呢?如何引起的?
還有，祝雯妹早日康復，之前香港女星，周海媚不是也有得過，但她好了不是嗎?不要放棄希望哦~~~
加油~~~

我有個朋友也得了這病,我想請問一下飲食上是否需要注意什麼,還有日常生活.

呵呵 原來有那麼多人跟我一樣唷
我記得 我的醫生一直叮嚀我3點
1.不能太累
2.不要太緊張
3.不能曬太陽
所以 基本上就是這三點吧!!
我拿到那重大傷病卡已經快4年了吧
總是覺得我媽比我還擔心
反正 我不希望把自己當成病人一樣
所以總是等到症狀出來了才吃藥:P

不過 我比較害怕的是以後生小孩的時候
因為 懷孕是不適合吃藥的
所以 那必須是病情有一定的穩定程度吧
才會安全點........
呵呵 好像現在想 有點遠說...:P
不喜歡自怨自艾........
所以 大家都要加油唷.....^_^
好好珍惜自己的身體~~~~