張家在美國買不到 Lorenzos Oil 全是謊言！有事實證明

We    are    working    with    Dr.    Moser    and    the    FDA    to    obtain    approval    of    Lorenzo`s    Oil    as    a    drug,    so    that    it    can    be    widely    available.   
油很難買  甚至這個組織仍一直再跟Moser醫師和FDA交涉  希望能讓油較容易取得

In    the    U.S.,    Lorenzo`s    Oil    can    be    obtained    through    prescription    only    by    Kennedy    Krieger    authorized    physicians. 
只有某些特定醫師能開此處方

In    the    U.S.,    Lorenzo’s    Oil    is    currently    only    available    to    patients    taking    part    in    a    clinical    trial    under    the    direction    of    Dr.    Hugo    Moser   
有處方簽就可以買油
問題在於處方簽不容易申請
必須加入moser醫師的臨床試驗

(轉貼)張明輝盼獲處方箋  在美購油
中央社

向台灣醫政單位要求繼續提供「羅倫佐的油」而釀起風波的張氏三兄弟父親張明輝，在美國時間十二日對這次依約定通知國內寄油卻引起如此誤會風波，向國人表示道歉，並希望台大醫院為三兄弟開立用油處方箋，讓他們自行在美國購買，但先寄數瓶以為應急。

張明輝在寫給台大醫院、衛生署國民健康局的信函中，懇請台大醫院主治醫師為三名小孩開立用油處方箋，「俾讓我們能在美國自行購買，但請能速寄數瓶應急，我們願將所花款項及油費匯回」，以解決實際用油問題，並避免造成社會困擾，他說，「羅倫佐的油」供給案原本單純是依照出國前台大醫院的吩咐，依過去在台灣的取油方式，「只要油快用完前通知醫院後，即會立即寄給我們。」

張明輝指出，他們不知道供油醫院和衛生署之間的關係，「未料此次依約定通知寄油，卻引起如此誤會風波，謹向國人表示道歉。」

其次，張明輝表示，「羅倫佐的油」不屬於藥品，非此地醫師處方範圍，以致無法由本地醫師開立購買，和台灣是由醫師處方給予用油的方式不同。這一點也經過明尼蘇達大學醫學中心十二日的記者會，說明其間的差異，因此希望台大醫院能開處方，讓他們自行購買。

信函最後署名「  ALD  患者張健軒、張博鈞、張森甯的父親張明輝敬上」。 

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沒有診斷病人目前情況,隔海開處方箋是可以的嗎?
台灣醫師的處方簽在美國有用嗎?

重聽了一遍這個錄音

裡面只提到傳真處方給他們就可買藥

可是關鍵在於

無法拿到處方

所以這個錄音無法證實什麼

苗子的話：
沒有診斷病人目前情況,隔海開處方箋是可以的嗎?
台灣醫師的處方簽在美國有用嗎?
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基本上是沒用
不過這是特殊情況
或許可跟美方交涉

張家站不住腳：
以下轉貼∼∼
第  2  條
罕見疾病病患，因罕見疾病於”國內醫學中心或區域教學醫院就醫所產生之之醫療費用”，得依本辦法申請補助。
（看到沒，國內！）

法規：罕見疾病醫療補助辦法  (民國  89  年  08  月  09  日  公發布) 
第  1  條
本辦法依罕見疾病防治及藥物法  (以下簡稱本法)  第三十三條第一項規定訂定之。

第  2  條
罕見疾病病患，因罕見疾病於”國內醫學中心或區域教學醫院就醫”所產生之醫療費用，得依本辦法申請補助。

第  3  條
前條所稱醫療費用，指下列費用：
一  對罕見疾病治療方式或遺傳諮詢建議，有重大影響之診斷費用。
二  國內外研究證實，具相當療效，經普遍採用，或已進入多中心臨床試
驗之治療、藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。

第  4  條
前條醫療費用之補助額度，以實際發生數之”百分之七十為限”（不是免費全部送喔）。但下列費用
得全額補助：
一  低收入戶病患之醫療費用。（張家是嗎？如果是我是極~~~~~~~貧戶）
二  罕見遺傳疾病病患使用之藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。（好像已經經醫生診斷油不是維持生命的主要方法了吧？骨髓移植才是吧？）
前項補助費用，由診療醫院於事實發生後之次月份月底前向中央主管機關
申請，並不得向病患預先收取。
第二項醫院之診療醫師，應依本法第七條之規定辦理罕見疾病報告。

第  7  條
屬於人體試驗之醫療項目，應依醫療法相關規定為之，其費用除對受試者
為確定診斷所施行之常規性醫療服務外，不得向受試者收取。
前項人體試驗之費用，施行醫院得向中央主管機關申請部分補助。其額度
應以經罕見疾病及藥物審議委員會審議認可者為限。但已進入多中心臨床
試驗者，得依第四條之規定申請補助。

台灣一人捐一塊錢

他們家就有兩千萬耶!!!


更何況妳是捐...100~~~~~~~~!!!!


一  一髒霸霸  要麻就不要給我回台灣


虧他們還是為人師表    連分寸都不懂嗎!?

ivy_h的話：

台灣一人捐一塊錢

他們家就有兩千萬耶!!!
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台灣一人吐一口口水

他們倆夫妻就淹死啦~

我先來吐!!  看不起這種人!!

算了也只能認了
就當他們是裝可憐的臭乞丐...
以後要小心捐錢就捐給有信用的機關
不然捐發票
以後上電視開記者會哭么的一概不信

旋轉木馬上的呢喃自語的話：

張爸還說沒寫信給陳總統
只想提醒有關單位
我的案子是陳總統特別指示的
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x的，真的是得寸進尺...以為他們最可憐大家都要同情他們!!

說句難聽話..他們今天就是這麼壞心，難怪兒子得這種病

我看了電視後覺得很奇怪
為什麼他們開記者會時帶老二出來呢
這好像不是一般正常的父母會作的事情
通常小孩不舒服,我們當父母的總會希望他在家好好休息
開記者會為什麼需要帶生病的孩子
就算要帶,為什麼要帶那個最不舒服的孩子
為了要博取同情嗎
真的覺得這對父母很有心機
雖然他們都讀了點書
但我覺得他們跟路上利用同情心的行乞集團沒什們兩樣
(雖然孩子是無辜的,但我還是這麼認為)
反而有些社會角落雖不富裕卻默默行善的人
才讓我尊敬

我覺得那些剩下的四千多萬既然要給其他病患使用就應該盡快拿出來...不要只是嘴巴說說卻還放著生利息
國內多少病患等著使用那筆錢...那筆錢並不屬於他們
不管怎麼樣...總會有人急著要動手術移植的吧!
自己的小孩急得像什麼的...錢拿了就出國
說要處理該不會是等他們治療好回國才來處理吧!
別人的小孩還等著呢!