張家三兄弟7千萬捐款傳奇　愛心變調走味？

當時為衛署在接獲信件後表示，因為張家三兄弟目前在美國就醫，並不在國內，並依根據健保法規定，患者不在國內不能提供藥品，加上美國醫師認為張家三兄弟並不需要吃羅倫佐的油為由而拒絕。
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身為一國國民，對國家最基本的義務就是要守法！
連守法都做不到，要求什麼人權！虧他們還是為人師表，利益薰心，扭曲是非；拿著”為人父母心”這個金牌予取予求，令人不齒！

ALD的病友們如果這麼做
不是會被說成想要分錢嗎
更何況
他們努力靠自己
一要求張家
自己的努力不就會被曲解

整件事像是被詐騙集團騙了,去報案又被政府單位二度傷害的感覺.跟一般騙局不同的,張家是利用自己的小孩來騙社會大眾.捐錢出來幫助人真的很沒保障耶,搞的那些善心人士好像是浪費人民納稅錢的幫兇似的.

如果小孩不幸往生或100%治好了,而捐款還有剩,那是不是全都成張家父母的囊中物呢?有心幫助別人,不貪不求,不會一直拖拖拖,根本是看媒體開始轉向後不得不為之的緩兵之計罷了.真的像他自己說的人格保證,立刻捐出剩的4千萬,並且隨時公告3千萬的用途呀~~~~

今天捐錢的人並不希望看到張家獨占資源,
希望他們能發揮人飢己飢的心情,
去幫助跟他們同樣的人,

那些錢並不是張家的禁癵,
而是社會大眾對救助這種病的患者的一點心意,
這些錢無論給哪個病友都可以的,
跟分錢不分錢有什麼關係,
本來就不是他們的.


況且有些家庭是真的撐不下去才開口的...

剛剛看到新聞說衛生署要給他們油~ 
因為他們在美國開記者會的醫生說他們需要油~

覺得衛生署真沒肩膀,前一天才說是罕見疾病委員會決議"人不在國內取得醫師處方簽,無法供油",後一天立刻轉向說從未說過不給油,真夠軟腳的
新聞說這油在美國FDA審核很嚴,且只限七歲以下未發病兒童適用.  這對高級知識份子父母當初執意要前往美國就醫前怎不先打探清楚再上電視呢?  真太諷刺了

哪有孩子生病父母都花善款吃全民自己的錢留起來
還說要油是人權  這話也說的出口

哇勒
竟然有這樣的父母
真想問問他們的小孩
有這樣的父母親，你們感到羞愧嗎？

轉貼：羅倫佐的油  美國一瓶只要56美元 

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羅倫佐的油再美國一瓶只要56美元
以下的網址有資料
http://www.myelin.org/aboutoil.htm
那個台幣4000元的油  報導是哪個記者寫的啊?
56美金@@挖  當初張家在電視上好像把這油說成感覺很貴！原來根本不貴咩！以現在匯率美金大概31元再多一點點而已！  56X31=NT1736

等於說他們再美國買只有一千多元，我想總算美國真的缺貨了也可以跟別的國家調貨吧！不能因為美國拿油要自費而反過來跟台灣要吧！

之前我是覺得四千多的話其實可以給但張家要自己補貼費用，可是現再如果是一千多的話=  =||||我想他們拿的多的那一千多萬=  =應該可以買超多瓶的油吧=  =|||！

http://www.nhi.gov.tw/10forum/dis_reply.asp?dis_unit_id=5&dis_sub_id=12284&check=Y&num=164

我只能說~~
當她們的小孩還真可憐!!
被不要臉的父母害,得了這種病!!
還要看父母做這麼多卑鄙的事!!
我想她們心裡也不好過吧?

說什麼『這不是錢的問題，更重要的是誠信與原則』還提到『人權』...........
ㄘㄟ∼一副就是台灣這邊『應該』、『理所當然』要給他們油的態度，強詞奪理嘛！真令人討厭！

咦~~我們變成美國的一州了嗎??
為什麼美國醫生開的處方,台灣健保局要買單啊??

給油可以，但至少要把錢交代清楚吧！
重點是:『這不是錢的問題，更重要的是誠信與原則』
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按美國食品藥物管理局相關規定，張家想取得油，確實有實際上的困難，才會決定提供張家協助。
國健局強調，他們已查證過在電視上現身的醫師是神經專科醫師，未來會繼續和該名醫師聯繫。至於未來如何給油？該給多少油？林秀娟說，還要看張家緊急程度而定，她坦承，國內的油目前都是由英國進口的，若要先進口後再轉寄到美國，確實有點怪，還要再研議。
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接受媒體訪問。查納斯醫生解釋說，除非是納入醫學中心的實驗計畫裡，病人才可使用「羅倫佐油」，而張家三兄弟並不是實驗計畫對象，所以他不能授權開處方給予「羅倫佐油」；但如果這是台灣醫生診治「腎上腺白質退化症」，依照台灣標準開出的處方，張家兄弟應可和其他病患一樣繼續使用。
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受張明輝之託成立財團法人ＡＬＤ基金會的律師林敏澤表示，截至目前為止，未曾接獲張明輝任何「指示」。

受託保管四千二百一十萬元的社會局長洪富峰亦指出，局方會善盡保管責任，也會尊重「捐款人」張明輝的意願，全力監督這筆善款的運用。

今年二月十五日曾召開成立財團法人ＡＬＤ董事會，被推舉為「董事長」的林敏澤昨天尷尬表示，籌備中的財團法人五席董事，全是張明輝「指定」。但二月底，張明輝又公開說，將這筆善款捐給台大，他目前的身分未明，也未接獲張明輝任何委託書，無法支應這筆善款。

對於張明輝打消成立財團法人，林敏澤也滿腹委屈地說，要怪是怪他當時獲悉，同樣罹患ＡＬＤ的苗栗張家三兄弟，也急需救援，他再三建議張明輝，希望他先同意提撥一部分款項解決苗栗張家的燃眉之急，但竟為張明輝誤會為「有強烈金錢支配慾望者」，讓他難以釋懷。

林敏澤表示，他熱心幫助張明輝成立財團法人全是義務性質，他目前也有受託總值達數十億元的信託，怎會有動人之財的惡念？他只是希望張明輝將心比心，能先捐助一點善款幫助他人，沒有任何不法之軌。更何況，當時他和太太也曾捐款十二萬元給張明輝，盼望創造台灣人奇蹟的愛心，能永遠延燒下去。

站在生命的立場
為了救孩子,油可以給他
站在道德的立場
為了救更多的人,錢要逼他們吐出來