羅倫佐3兄弟要油被拒　張家表不滿

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也許他們都該看一下蘋果日報暖流版，相較之下，他們真的幸運多了！

Chinky  Chick的話：
他們不過是要小孩接受最好的治療
如果當初沒捐錢的人
實在沒什麼資格說他們
再多的錢也比不上自己的小孩健健康康
更何況是三個小孩
再說
美國的醫療
決對比台灣先進
至少
他們有治療這種病例的經驗
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1.沒捐錢的人為什麼沒資格說他們?
他們拿的藥不就是我們繳的錢嗎?
照你的說法就是有捐錢就比較大嗎?
我真的很納悶…
2.你說美國的醫療「絕對」比台灣好
那麼，他們應該遵從美國醫師的建議吧?
醫生都說不需要吃油了
為什麼他們還要要油呢?

我個人認為他們應該要保有感恩的心
而不是像要不到糖的小孩似的
並沒有人欠他們好嗎?

to  Chinky  Chick
這件事情會報出來
是因為他們寫信回台灣要健保局把油寄過去耶
這樣一點都不合理

如果你人回來台灣
然後看病由醫生開處方簽讓你領油
絕對不會有這麼多紛爭

如果這樣可以被准許
那乾脆以後僑胞都人在國外寫信回台灣拿藥就好了
這是制度問題
他們有權用，但是不要濫用
要拿請自己回來拿

國外就醫，國內拿藥....  的確感覺超不好的

=  ="  其實還蠻高興衛生署能作出這種處置，希望會堅持~

那油  是什麼油啊


為什麼吃那個惠有作用

  知道的人請解答亦下

患者本身如果沒有回台就醫
醫生是不能違反規定開藥給他們的
如果違反    就是違反醫師法
假設患者有慢性病    因為身體不方便
最多三個月要回診一次    然後拿慢性處方籤領藥

jee...
我並沒說他們的行為是對的
我已經說衛生署會有公平的判決
至於他們相信那裡的醫生
是他們的決定
小孩醫好了
我會為他們高興
我也說了
我只是不懂為什麼有人會說他們貪心  愛錢之類了話

跟台灣拿藥的確不太合理....衛生署有做出決定就好了阿
不用我們去批判什麼

不過我也奇怪美國那邊的醫生怎麼說也許不用移植又不用油....那算是治療嗎...

希望有詳細一點的報導出來...

今天他們有了治病的錢是媒體幫忙了他們...不是有了錢就應該感激  應該捐錢  應該在台灣看病  應該怎樣怎樣的 

我相信捐款的人是希望小孩能康復(雖然希望很小)  而不是想得到張家的感激的吧

不過我想張家也不可能不感恩的吧  他們也有把捐款一半拿出來阿 

很多人一直拿他們跟更窮苦的病患們比較..既然這樣的話身為幸福的一般的我們更應該盡量幫忙沒被發現的那些角落吧  而不是叫張家在把剩下的錢捐出來...現在是他們是罕見病家庭吧

父母要照顧罕見病患小孩(而且還三個)的那種辛苦  無助  自責...我想我們是無法體會的吧

TO  chinky  chick

2.    他們為了三條生命    或許做出不合理的要求
我相信政府會做出合理的回應
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"拒絕"就是政府做出的合理回應

Ire,
I  totally  agree  with  you!!
如果他們今天拿的錢
都自己花掉而不是花在治療小孩身上
那才是貪心
還有
小孩還沒死
為什麼做父母的要看開
如果今天是我的小孩
我也會想盡辦法救他們
儘管全世界的人都覺得我不對

To  RADO,

這我知道
我沒有說衛生署拒絕是對的
我想你/妳並不了解我的意思

Sorry,
我打錯了
我是說衛生局拒絕並沒有錯

油並不是台灣才有出產
在美國請醫生處方或自費購買，不是更快嗎？
如果要想盡辦法救小孩，不是只對台灣不滿這樣就可以救

他們根本是拿捐款去美國過爽日子

真的很討厭他們 

感覺不出來他們真的為了醫病而去

台灣的媒體很好被操弄
只要在鏡頭前表現弱勢
就能博取大眾同情
同時也模糊了事件焦點

在情與理的選擇下
才顯得無私大愛的可貴與稀少

我現在想其他在台灣罹患罕見疾病ALD的小朋友怎麼樣了?
而他們的家屬看到這則新聞又會有什麼感想?
比他們更苦更窮耗盡家產為了救孩子的家庭又有多少?
人性啊........(嘆)

假使真的認為美國的醫療絕對比台灣先進
至少他們有治療這種病例的經驗
那是不是應該尊重美國的醫師的決定呢?  不是相信美國的專業嗎??

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網路上的資料∼
羅倫佐的介紹︰
有個小男孩羅倫佐，得了少見的遺傳性疾病  ALD，
即「腦白質退化症」。
而病童剛開始會狂叫，喪失說話能力，接著癱瘓在床、喪失吞厭能力，最後死亡。歷時或數個月、或數年之速。

羅倫佐油︰
羅倫佐診療後七個月他們發現，靠「低脂」食物也無法降低血脂肪的原因在於，人體會自動產生不足的脂肪。於是他們設法說服醫生們聚集，開了歷史上第一場  ALD  醫學研討會。在一個月後，他們就打了一場小勝仗。找出第一種食用油，給病童服下，可以降低  50％的血脂肪濃度。

　　然而僅降低  50％的血脂肪濃度的成績是不夠的，病童的病況還是會繼續惡化。他們只有繼續加緊努力。在羅倫佐診療後的第十六個月，他們終於又發現了第二種新油，並在一位快要退休，想要對人類有貢獻的化學家，花了一年時間犧牲健康、辛苦提煉下，終於在羅倫佐診療後的第二十八個月（1986  年  10  月）開始給羅倫佐服用，而完全成功地控制血脂肪濃度正常。

雖然羅倫佐的油可以降低血中超長鏈脂肪酸
可是這十多年來的醫學研究無法證實此油的有效性
目前共識是羅倫佐的油並無法改善ALD的病情
雖然有人推測  羅倫佐的油"可能"可以防止某些症狀的產生

絕大多數的醫學報告均認為
羅倫佐的油對已經發病的人無效
http://www.jr2.ox.ac.uk/bandolier/booth/neurol/lorenz.html

Results
The  results  of  the  review,  with  brief  descriptions  of  the  studies  found,  are  in  Table  1.  The  essence  of  these  studies  is  that  they  are  all  (but  one)  open  evaluations.  The  message  seems  to  be  the  following:

Lorenzo`s  oil  rapidly  reduces  very  long  chain  (C26:0)  fatty  acids  in  plasma  to  normal  or  near  normal  levels. 
Very  long  chain  fatty  acids  in  brain  appear  unaffected  in  postmortem  studies. 
In  patients  with  neurological  symptoms,  use  of  Lorenzo`s  oil  is  not  associated  with  any  reduction  of  symptoms  or  delay  in  disease  progression. 
There  is  limited  evidence  that  use  of  Lorenzo`s  oil  in  asymptomatic  disease  carriers  may  (repeat  may)  reduce  the  onset  of  symptoms.

原本我也是要捐款的
但是張太太對著鏡頭說：我們是弱勢族群.......
就讓我遲疑了
張家夫妻不都是公立學校教師嗎？還是免所得稅的一群，看他們的年紀，應該是享有退休18%優退利率的特權擁有者。
他們憑什麼說自己是弱勢？
懂得利用媒體的嗜血來達成自己的目的，算什麼弱勢！

後來，看到全力阻止捐款的聯合報所報出來其他ALD家庭，每個都比張家更窮！
還有臺大醫院醫師的報告之後，
我就決定不捐款給他們了。

剛開始看到新聞，我還以為健保竟然沒有照顧ALD這種罕見疾病！
經過媒體的追蹤才知道，他們是想要擁有"更好的"醫療服務，既然如此，憑什麼要大家的捐款？