【羅倫佐的油】發揮同胞愛!! 幫幫他們一家吧!!!

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http://www.ettoday.com/2005/01/04/327-1737126.htm

羅倫佐的油... 市府員工子弟患病 謝長廷捐1月薪水義助 
2005/01/04  13:53 
 
 
記者林嘉生╱綜合報導 

高雄市政府法制局三科科長張明輝的3個寶貝兒子,接連發現罹患「腎上腺白質退化症」這種罕見疾病,也就是多年前電影「羅倫佐的油」演出的劇情。愛子心切的張明輝夫婦,透過網路找到了治療這種罕見疾病的默索醫師,但宥於赴美就醫所費不貲,光是一個人就高達1500萬元,於是主動向外求助,希望能湊足醫療費用,救救命在旦夕的孩子們。 

張明輝表示,他和太太身體健康,但孩子們卻在近年接連發現罹患「腎上腺白質退化症」這種罕見疾病,次子目前也已經癱瘓無法言語,張太太說,發病以來最嚴重的老二,現在已經剩下19公斤,她也記得孩子最後說得最清楚的一句話,竟然是「媽媽,我不要變成啞巴...」 

不願意向命運低頭的張明輝夫婦,於是透過網路找到電影裡的默索醫生,希望能夠挽救這三個逐漸萎縮的寶貝。默索建議張家趕快把孩子帶到美國進行骨髓移植,一般預計有超過7成的治癒機率。 

不過,光是一個人醫療費用,就得高達美金50萬元,相當於台幣1500萬元,張家坦承,只是上班族的兩個人,實在是無力負擔這樣的龐大費用。 

聽到市府員工有這樣的困境,高雄市長謝長廷4日特別拋磚引玉,慨捐一月所得17萬元,也藉此呼籲各界能夠發揮愛心積極捐款,幫助張家三個小男生赴美就醫,好挽救3個年輕的生命。 

張明輝夫婦也透過網路,向外界提出求救的訊號,並且在網路上廣為發送,張明輝這樣寫著: 

「沒有人此刻比我更能體會人生無常的凔涼,無奈.想說.不想說,唉!輕嘆人生! 

我們原本是一個甜蜜平靜的公教家庭,爸爸戮力從公,媽媽用心教書,有三個可愛的兒子,雖然他們表現不能盡如原本的期待,但人人頭上各頂一片天,一枝草一點露,不要求太多,日子還是過的快快樂樂! 
  • 對阿
    他們需要的是4500萬ㄟ
    希望大家繼續加油
    不知道慈濟功德會有沒有幫助他們喔
    一看到這個新聞就想到這個問題
    因為慈濟醫院常常幫助落後國家小孩醫治
    很想知道這樣的案例慈濟醫院有沒有辦法幫忙
    ~.~
  • 我昨天轉是成功的
    手續費還17咧
  • 嗯...


    台灣人真的很有愛心

    令人感到溫暖...



    不過說實在話

    個人對這則新聞並沒有太大感觸(請罵我冷血)

    只覺得媒體能害死人,但也可以救人呢!



    台灣有多少亟需待救的生命或困苦家庭

    說不定有著不為人知的更慘的遭遇

    因為沒有被媒披露

    無法迅速得到1500萬的支援...

    死亡了?  認命了?



    我們也許可以說他們很倒楣發生這種事

    但不可否認的是

    "他們真幸運!"

  • 剛剛看了新聞已經募到6千萬了!
    高雄市社會局已經把募款帳號關閉了!
    希望大家把祝福留給他們.幫他們加油
  • 哇...台灣有錢人真的好多歐
    3天募到6千萬
    我的戶頭卻不超過6位數
    看了好感慨歐
    我想人要認命吧
    其實

    台灣版羅倫佐的油 台大建議病患可在台就醫
    台灣的醫療已經名揚國際了
    很多外國人反而到台灣就醫
    況且赴美回來後
    後續花費是個無底洞
     
    高雄市政府員工張明輝的三名幼子罹患「腎上腺白質退化症  (ALD)」病症,張家已募集一千五百萬元的出國就醫基金,但台大醫院建議患者留在台灣醫治,罕見疾病基金會將協助家屬申請醫療補助,也請家屬聽聽台灣醫師的意見,再決定出國也不遲。  媒體形容這起事件為「台灣版羅倫佐的油」,依據  「罕見疾病防治及藥物法」第十三條規定,衛生署國民  健康局有協助罕病患者進行國際醫療合作的制度設計,  罕病基金會將會協助張家申請經費補助,並提供醫療專  業上的支援。

    台大醫院半年前即二度評估張家大兒子適合接受骨髓移植,台大醫學院教授林凱信、小兒遺傳科主任胡務亮指出,台灣的技術不比外國差,張明輝和張小弟的移植配對是「難得的吻合」,也排入骨髓移植的名單內,可是張家有種種顧慮,直到兩週前仍未決定。

    林凱信說,台大醫院曾為四個ALD病患做骨髓移植  ,唯一成功的案例是十年前十四歲的少年,他在植入父  親的骨髓之後病情穩定存活至今,但因為手術時機太晚  ,視力及聽力神經受損及運動障礙無法回復,其他三例  有一個是母親捐髓救子、兩個是非親屬捐贈骨髓,均因排斥或感染導致失敗。

    胡務亮說,骨髓移植手術在台灣也可以做,親屬間  的骨髓配對移植成功率高,美國醫療費用昂貴,手術後  還要停留美國追蹤六個月,不是一般小老百姓可以負擔,他不會貿然建議張家攜子到美國移植骨髓,可是如果張家執意要出國,他祝福他們一路順風。

    罕病基金會表示,將持續蒐集更完整的資訊,提供  

    張家在後續醫療上參考,方能讓張家在充分的資訊下冷  

    靜決定,以免匆促決定影響病童安全。940106
  • 募到了ㄟ~~真是為他們高興!
    台灣社會溫暖的力量真是大!

    轉貼~~
    台版羅倫佐╱3天募得6千4百萬的奇蹟! 張爸爸下跪感謝 
    http://www.ettoday.com.tw/2005/01/06/91-1738300.htm
  • 真的喔
    這麼快
    我今天下班才去轉帳給他們
    想要盡自己一份小小心力ㄋ
    台灣人果然還是有很多人是有愛心的
  • 政府有本事把帳號關閉
    卻沒有本事幫助急需要幫助的人
    當然帳號關閉是有其必要性的
    三個孩子都是這樣真的令人動容
    但是如果父親不是政府的科長母親不是老師
    真的會有人注意嗎
    那時新聞說在台灣也有其他的病例
    他們都那麼有能力的自給嗎
    真的很期盼台灣政府能把社會福利及醫療資源做好
    不要讓有需要的人只能躲在角落哭泣或只能上電視泣訴
    靠人民捐款來救助,不是只顯得政府無能嗎
  • 其實我想說句話...
    台灣還有幾個羅倫佐..是不是也同樣的需要人家幫助呢??
    如果可能的話,我想多餘的錢是不是也能幫助需要幫助的其他幾個羅倫佐..畢竟這真的是一筆龐大的開銷。
    罕見疾病的患者真的很可憐,我想如果能得到大家的幫助,那他們在金錢方面的負擔是不是也能因此鬆口氣..

    給所有羅倫佐病患及家屬--加油~~~~
  • 只能說愈善於運用媒體曝光的病患及家屬愈容易得到幫助.
    有其他幾個弱勢團體就感慨他們需要幫助的病患很多,
    但是募款效果卻不佳.
    或許張家三兄弟都得同樣怪病的戲劇性情節
    比較容易得到媒體的青睞吧?
  • 我覺得他們真得好幸運

    換成是在場的我們生病了

    大概只能哭著等死

    也希望他們手術成功的話

    要好好回饋大眾

    作好事並不一定是要很有錢

    身邊多得是需要我們幫助的人
  • 愛心可以創造奇蹟。張家三兄弟募款治病,善款在三天內突破六千萬元,遠遠超過父母送子渡洋求醫所需的一千五百萬元,許多捐款還在繼續匯入。這樣的愛如狂潮,再度證明:台灣人心的悲憫,願意為陌生人慷慨解囊。

    當愛心湧入,已超過三兄弟救命所需之數倍,如今更美的結局是,張家能體察捐款人為愛付出的初衷,繼續「把愛傳出去」,將超出預期的捐款與其他罕見疾病家庭分享,讓大眾的愛心創造出更多奇蹟。

    台灣愛心的大動員,在九二一震災時達到最高峰,全盟估計,民間捐款超過三百五十億元。但隨後太多人謀不臧、運用不當,讓捐款人不再輕易解囊付出。證諸其後的桃芝風災、去年的七二水災等募款,善款已遠不如預期,社會熱情已不復見。輿論一度懷疑:難道台灣民間的愛心已用盡,不再輕易相信,也再無餘力付出?

    近年太多的紛爭與天災,早讓人覺得無望,張家三兄弟求醫的故事竟然能打動許許多多陌生人,共同為一件看來「不可能」的事付諸行動,果真能扭轉結局,讓人覺得:這社會還是有溫暖、有希望的;再難的事,只要眾人齊心,都還是有希望的。這是張家三兄弟的苦病,為這片土地捎來的美好訊息。

    但更值得嚴肅看待的是,這個社會需要大家付出的愛心缺口還有許多。就拿罕見疾病來說,有小腦萎縮症家庭中八人有七人罹病,其中三人已死亡,每個個案都能打動人心;愛心該如何雨露均霑,讓更多人受惠呢?

    但台灣民眾的捐款行為多屬淚腺衝動型,希望眼見為憑,形體上愈可憐、案主哭得愈悽慘,民眾就捐得愈多;卻很少考慮政策或制度上的變革,或是捐助弱勢組織,更能創造更大的利益。這是台灣再現愛如狂潮之後,必須理性沈思的一課。 

    【2005/01/07  聯合報】   
  • 發揮台灣人的同胞愛幫幫他們一家吧~~我的年終獎金決定多少可以貢獻一點點!

    先不管是不是利用媒體曝光的病患如何~~其實不只是台灣..全世界每個國家誰敢說可以照顧到每一個人民的?即使是在共產黨國家什麼都要平均分配的中國大陸都無法做到如此~~

    生病的人最缺少的就是時間了~當然可以自助的就要想辦法..風涼話呢就可以省了!
  • 接受移植也等於向死神挑戰一次

    天下父母心

    誰不希望手術成功機率高一點呢?

    台灣2成的成功率與美國移植8成的成功率

    換成您,您自己又選擇哪一種?

    不要對這家人造成2度傷害

    胡亂揣測與質疑
    帶給人的傷害不比病痛來得輕............
  • 要幫助別人,就不要想太多,用祝福的心祝福他們就好.
  • 羅倫佐的油∼引發不同議論:一定要到國外醫治嗎? 
    2005/01/07  14:35 
     
     
    記者林嘉生╱台北報導 

    高雄張家三兄弟罹患腎上腺白質退化症,經媒體連日來報導,各界捐款高達6400萬元,可順利赴美就醫,這段人情報導也引發各界討論,衛生署、醫界都表示尊重張家意願,也強調台灣對這方面診斷醫療技術不比美國差,且健保也有給付;罕見病基金會表示則認為,台灣300多種罕見病症,光是羅倫佐症台灣還有14個病患,需要幫助的人很多,盼未來能立募款法,讓募款透明化,平均分發給需要的人。 

    衛生署國民健康局長林秀娟說,張家三兄弟在國內也可以得到包括骨髓移植健保給付,及俗稱「羅倫佐的油」特殊營養食品等好的照顧。依據罕見疾病防治及藥物法十三條規定,台灣57種罕見疾病特殊藥物及營養補充品,一瓶羅倫佐的油約4500元,張家三兄弟1個月約需10瓶左右。 

    台北榮總兒童醫學部主治醫師牛道明則認為,許多媒體報導罕病案例獲得社會各界善心援助,問題是,如果所有的病患家庭不考慮國內醫療,在國內募款後,一味送往國外救醫,這樣的風氣不值得鼓勵。 

    罕見疾病基金會表示,現在除了經費之外,張家最需要的是明確完整的醫療評估,避免匆促決定,影響病童安全。基金會指出,以目前張家需要的骨髓移植而言,台大醫療團隊建議,就近在國內進行移植手術,不但有健保給付,降低經濟負擔,更重要的是,在和病魔賽跑的狀況下,可以爭取寶貴的時效,但即使然骨髓移植成功,並不保證疾病一定可以完全治癒。 

    罕見病基金會也表示,台灣有300多種罕見病症,光羅倫佐症台灣還有14個病患,需要幫助的人很多,希望未來能立募款法,讓募款透明化,平均分發給需要的人。聯合勸募協會表示,他們的心願是,有更多人能受到社會的幫助。 
     
  • 總不能說
    因為也有其他人需要幫助
    就讓自己的孩子一樣...只好聽天由命

    世界上哪有絕對的公平?
    您可以怪資源分配不均不公
    但是
    不要把矛頭針對已經受苦的一家人
    這點.絶對不是他們應該負起的責任


    真是缺乏同理心

  • 既然都捐了
    希望真的能幫助到他們就好了

    這世界還是有很多需要幫忙的人
    有的家庭也很可憐
    需要很多的錢
    但是這些錢是因他們而募集到的
    要把這些錢分給其他很多的家庭
    到最後只會變成都沒有辦法真的救命
    或許這些錢真的只能救幾個人
    但是我們還是要記得常常去幫助別人
    每個人,每一天,一個小小的幫助
    台灣兩千三百萬人
    每一天台灣就有兩千三百萬個幫助
    我想這對我們的社會也是很好的^^
  • 健康局:羅倫佐兄弟  國內也能醫              
       
    【聯合新聞網  記者黃靜宜╱報導】  高雄張家三兄弟罹患腎上腺腦白質失養症(ALD),透過媒體募得近7000萬元善款,即將赴美就醫;衛生署國民健康局昨天說,希望民眾要對台灣醫療有信心,國內也有治療技術,還有健保給付,不過,家屬既然傾向赴美就醫,只能尊重家屬選擇。

    連日來,張家為了籌措出國就醫費用募款受到社會極大關注,衛生署昨天請台北榮總兒童醫學部醫師牛道明及台大醫院小兒過敏暨血液腫瘤科主任林凱信對外說明,釐清台灣並非沒有能力治療,而且台大也願意替張家老大進行骨髓移植,只是家屬仍選擇出國就醫。

    罕病基金會則發表「不可承載之重」聲明,強調在資源有限下,應著眼於幫助更多病患,而非將資源挹注單一特定病患。基金會希望家屬經過審慎評估再做決定,出國治療不等於治癒,應以孩子利益為最大考量。牛道明也認為「此風不可長」,在國內有醫療技術下,如果病患都寧願募款,千里迢迢到國外就醫,並非好現象。

    林凱信說,包括骨髓移植手術及後續追縱,平均治療一名ALD病童的費用約200萬元,所有費用健保給付,若張家近7000萬元的捐款都用在國內病童上,起碼可以造福到35名病童。不過,張家已經宣布,除留下3200多萬元自用外,其餘善款將捐出成立基金會。

    事實上,台大上周才接獲一對罹患ALD的兄弟符合骨髓移植條件,正為父母抽血進行配對,這對兄弟分別就讀國小一年與幼稚園。 
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