有一堆錢做外交,卻沒一點錢救自己的人民..我們不要再繳健保費了!!

救救泡泡龍 
健保拒付敷料費  7月嬰敗血命危 

【許佳惠、陳柏因╱台北報導】剛滿七個月大的高冠宇小弟弟，因罹先天性表皮溶解水皰症（俗稱泡泡龍），全身幾乎體無完膚，必須仰賴大量移轉型敷料，才能避免傷口沾黏、感染，但健保局卻以僅限重大燒燙傷患者使用為由，退回台大醫院申請的給付案。躺在台大加護病房的高小弟已併發敗血症、性命垂危，冠宇的父母除憂心愛兒病情，還要自籌每月約十二萬元敷料費。高媽媽痛哭失聲：「求健保局救救我的心肝寶貝。」 

http://1-apple.com.tw/apple/index.cfm?Fuseaction=Article&Sec_ID=5&ShowDate=20071105&NewsType=twapple&Loc=TP&Art_ID=3963108

尼曼匹克症    健保局確定不再金援

罕見的尼曼匹克症，因為基因突變，病童腦部退化，發病後平均活不過5到10年，但最近這幾年，台大臨床使用一種來自澳洲的新藥，5名病童已經明顯出現改善，應該可以延長病人壽命，但是藥費實在太貴，一年要400萬，國健局補助半年後，一度認為「有其它藥可以代替」，不再金援，讓家屬傷心不能接受，不過健保局馬上改變決策，再找專家評估，繼續補助。 

病童母親黃媽媽：「因為我生了一個很可愛的小朋友，能夠救救這小孩，讓他能夠多陪我們長一點。」


邊看著孩子的照片，黃媽媽忍不住悲從中來，照片裡的黃小弟模樣好可愛，7歲之前，都和正常小孩沒兩樣，但已經11歲的他，卻似乎還不清楚大人正在替他憂愁。病童父親黃爸爸：「葡萄美酒...。」黃小弟：「夜光杯。」病童父親黃爸爸：「欲飲，欲飲琵琶...。」黃小弟：「馬上催。」


能夠背誦唐詩，這對爸媽來說是多驕傲的事，罹患罕見的「尼曼匹克症」，腦部退化在黃小弟身上，產生自閉症狀，不過服用新藥之後，已經進步很多。


吃藥時間到，這一顆就要3千多元：一個月的藥費31萬，藥已經領了，卻聽說，再也申請不到補助。病童父親黃爸爸：「聽到這消息，我覺得非常驚訝，很難接受，希望他們重新考慮。」


同樣的病友家屬，巫爸爸也特別跑來，想為家裡兩個病童，請命。病童家屬巫爸爸：「這不能說用一個制度，或用一個數據出來才可以(補助)，我覺得這是罕病中的罕病，這不太一樣。」台大基因醫學部教授胡務亮：「這病完全沒有其它藥物，這是他們目前唯一的希望。」


台大醫師的背書，國健局似乎覺得不足夠，開過5次委員會，卻仍認定「有其它藥可替代」，確定不再金援；由於實在沒有家庭能承擔一年400萬的藥費，家屬要為了孩子還要繼續爭取到底。