健康醫療 / 妥瑞症

剛在民視異言堂中的看到討到妥瑞症.

因為家中有妥瑞兒,而這社會對妥瑞症的了解,我想並不深. 所以想在這跟大家介紹並討論,看是否家中或朋友有人有此症狀.

也希望大家能對妥瑞症多點了解,而能少點誤會.

star努力減肥中

2007-10-21 09:45:38

低調的激進份子，

謝謝您的鼓勵！

平常在看其他像過動兒或較特殊小孩的新聞或例子時，只能感覺到同情．

但當自己小孩也是這些例子中之一時，就能感同身受了．所以也能更體會生病的人或其家屬的心情．

社會的了解跟鼓勵是很重要的，再次謝謝您！

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star努力減肥中

2007-10-21 09:48:12

小婕兒，

我真的沒做什麼，我小孩也跟其他人沒兩樣．

不過是希望社會對他們或其他過動兒等多點了解．也謝謝您哦！

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胖胖胖

2007-10-21 12:56:14

想起今年我去日本在吃飯的時候
隔幾桌就有一個tourette的小孩

因為一直不斷發出吼叫的聲音
我們隔壁桌的一家人就用很機車的口氣嫌棄那小孩
厚..我真的是一把火，無知就算了還這種態度

之後我就故意大聲的對隔壁桌喊話：
如果哪天你的小孩生了這種會被你這種人嫌棄的病
就不要在那裡哭。

現在想起來還是一整個火大

小孩子症狀比較明顯，長大後就還好
像是連戰，他也有一點點tic，但是看久就不覺得特別

題外話!
火柴人的主角是強迫症

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star努力減肥中

2007-10-21 15:26:51

之前我也有想到連戰的眨眼,是不是TIC的症狀之一.不過TIC是這2,30年來才定名的.連戰年紀這麼大了,是不是TIC也不是很重要了.

但我想,他很幸運,家境好,在求學跟求職路上不會像平凡家庭中的TIC那麼辛苦. (怎麼覺得我自己的口氣好像有點酸....)

我想,沒法子要求社會上的每個人對有缺陷的人多點柔軟心，只能要求自己小孩多些抗壓性．

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當下的戀人

2007-10-21 21:16:55

我兒子就是

但不是很嚴重

他的症狀主要表現在斜眼和清喉嚨

注意力有些不集中

所以對於他的日常生活到沒有造成什麼影響

一開始我不知道有這種症狀時

對於我兒子的怪樣子非常不能接受

他斜眼時會突然翻白眼樣子真的很難看

我不斷想矯正他但卻造成雙方的緊張關係

他不是故意的我卻不懂

求診眼科都說他鼻子過敏引起的

點了藥水沒有任何改善

一直到了長庚

眼科醫生一看到他的症狀

立刻判斷他是妥瑞症

後來轉到小兒腦神經內科給王煇雄醫生看

更過多次評估終於確定

但醫生安慰我說妥瑞兒大部分智商都比較高

要我放心並用心栽培

妥瑞兒並不會比別人差

另外因為妥瑞兒精力也異常充沛注意力又不集中

因此會有些過動（但不到過動兒的程度）

所以要我多找事給他發洩體力例如跑操場...

醫生說只要他把體力發洩完就能增加注意力

還好現在醫學發達

很多現象都能找到原因

不然我可能要誤會兒子一輩子

而他也要過著因不被理解而痛苦的日子一輩子

所以要奉勸

當你發現你的家人有異常

不要先責罵

找出真正的原因才是解決之道

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人皆有一死

2007-10-23 17:33:44

我弟弟就是

但早在二十幾年前根本沒人知道這種病

當初我媽都會揍他揍的很兇

唉我媽了解後對他一直很愧咎

我看了都很心酸

但得這種病誰也不想的

我媽也是有看到民視異言堂

唉又開始整個悲

我媽有去了解這個病症

醫生說男生發病的機率比較高

女生是隱性的

是遺傳性的

所以意謂如果將來我有生兒子的話

會有得到的機率

出社會真的蠻難找工作的

會被歧視

藥物治療可以穩定些

但我看我弟根本都沒在吃

希望社會上能接受妥瑞症病患

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star努力減肥中

2007-10-23 17:42:20

其實妥瑞症患者最辛苦的是不被家人或社會諒解,但那也是因為大家對這病的不了解.

但說真的,這病只有動作較特殊,其他肢體或智商並不會受到影響.希望大家看到有特殊行為的人時,請先不要覺得厭惡,或許他是不由自主的.

而家有妥瑞症患者也不要難過,只要給予適當的治療及多運動,長大後,大部份患者症狀都能減輕.

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scad

2007-10-23 18:00:30

star努力減肥中的話：
還好，發現得還不遲．現在持續藥物治療中，症狀有減輕．我也鼓勵他努力去運動，昨天電視中看到，TIC患者血液中含有過多的銅，所以最好多活動把他代謝掉．

另外，也要少吃巧克力，蝦子，螃蟹等食物．

在學校也跟老師溝通，若他行為造成別的同學困擾時，請老師了解並先分開他跟同學．
----------------

之前我看過一部關於自閉症幼童的日劇
名字是"與光同行"
裡面的媽媽自己做了一個光之通訊分成大人版跟小朋友版來告訴其他人自閉症是什麼...

我想版主或許也可以這麼做
來告訴其他不懂的人
妥瑞症是什麼
我們該怎麼跟他們相處比較好等等的訊息

希望這個方法可以幫忙到你

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star努力減肥中

2007-10-23 18:08:44

scad,
謝謝你!

因為我兒子tic在藥物控制下,症狀並不會很明顯.跟其他小朋友相處也都很正常.

所以我的做法是,對老師會特別說明,若上課中有影響其他小朋友時,老師才能了解情形. 而對於小朋友,除非已影響到其他小朋友時,不會主動去說明.

但你說的是個好方法.謝謝!

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當下的戀人

2007-10-23 18:35:54

star努力減肥中

不知你兒子多大我的10歲 7歲被診斷出是妥瑞兒

他目前日常生活也還算ok
每換一位新老師我都會印一份資料向老師說明

眨眼清喉嚨通常是不適應新環境及壓力大時才會出現

比較有趣的他們不能吃巧克力（王醫師交代過）
我一直不懂為什麼

但真的很明顯我兒子要是一吃巧克力

症狀馬上明顯起來

不知你的如何

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star努力減肥中

2007-10-23 22:21:31

to: 當下的戀人

我老大大約是在小二時才發現是妥瑞兒.
我在板橋看的,但醫生並沒告知他不能吃啥.
我是看了異言堂才知道.

以前只是覺得為什麼有時候症狀會突然"了"起來.
現在知道原來跟食物也有關呢!

你兒子有在吃藥嗎?

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