我病了...卻不知道該不該告訴男友

不要想太多
我好友也是得到這一種病
但是她現在剛剛新婚
十二月就要生小孩啦
呵呵
很幸福唷
不要擔心太多

還是老實跟你男友說比較好

不需要去隱藏你的病情

版主記得不要吃苜蓿芽哦..還有芹菜
不知版主有沒有拿到重大傷病卡
我姐姐之前在長庚看診是醫生也說她是紅斑性狼瘡
但郤不給她申請重大傷病卡
原因是不符合國際認定標準..
那還亂開類固醇給人吃
後來還是去台大遇到這個有醫德的醫生
很仔細的檢查..確認後幫我姐申請到重大傷病卡
我想說的是..有些醫生真的很糟糕很沒醫德
版主可考慮多看幾個醫生
如果有須要再幫你問一下我姐的醫生是那個囉
還有我姐發病一年多後靠自己運動及飲食控制
目前狀況恢復的不錯了
版主要加油哦..沒有你想的那麼慘啦

可以多看幾家醫院,  多聽不同醫師的說法,  幫助你更了解自己的病情...,  重點是要樂觀一點,  把事情想得太嚴重也無法使你痊癒啊,  打起精神,  配合醫師的治療,  紅斑性狼瘡是可以受到控制的... 

其實你也不要怪你的醫師,  他只是據實以告,  也許是技巧不好,  沒考慮到患者的心情,  就我所知道的,  在正常情況下,  人的免疫系統會辨識自己的組織,  所以產生的抗體只會攻擊外來的抗原,  而這個病,  是你體內的抗體失去自我辨識的能力,  不僅對抗外來抗原,  同時也在攻擊你自己的組織和器官...,  而懷孕時,  由於胎兒對母體來說也算是一種外來物,  所以病人的抗體可能會對胎兒造成傷害,  致使流產率非常高,  也許還有些後遺症...  ,  當然,  病情的嚴重程度可能會有不一樣的結果,  上面也有人說了,  還是有人成功生下健康的孩子,  不是嗎?

總之版主好好養病先,  不要憂慮太多...,  這對病情並沒有幫助,  加油!

還是老實跟你男友說比較好

不需要去隱藏你的病情
+1

一定要說。
不過，我看過一個大陸的節目，
也有人治好的例子。
多去找不同的醫生看看吧。
飲食和心情也很重要。
你要加油哦！！！

突然發現，大家都是好人

我在這裡得到了不少的知識

我一直都會關節痛，也沒有腫脹；就是一遇到下雨天前就會開始痛，最嚴重時還痛到要去醫院打止痛針

後來去看醫生，才知道是免疫系統有問題(查不出的病因)

對於生病，真的還是建議要定期的回診
千萬不要忽略身體的健康

現在醫學都很發達了，針對疾病
抱著樂觀的心情來看待

希望大家都過的很健康喔！

看到你，就好像看到朋友一樣
她也是得了怪病，然後男友無法接受，不能生小孩，所以離開了。
遇到這種事，旁人能說什麼呢？所以的安慰都是多餘的，連女人最基本的權利都沒有，當我聽到時，看著她眼角泛著淚光，卻還要堅忍的笑著，真得很偉大。
我希望你也能撐下去，畢竟身旁還有你的家人、朋友。
該說得還是得說，遲早他會發現，到時候只是更傷了彼此。
如果他夠愛你，會選擇留下。
如果他無法接受，就讓他走吧，也許下一個不會更好，可是你要活得更好。

TOㄔㄨㄣ天
      你和我真的很像，我只能告訴你我那時的心情以及調適方式，我也是得SLE(紅斑性狼瘡)，那時好像也和男友交往沒多久，我還是在住院時打電話告訴他的，但是幸運的是我男友接受了我這個樣子，每天還是打電話給我，問我的情況，醫生也是告知我，最好不要有小孩，我那時非常難過，雖說現在社會並不是一定要求女人要有小孩，但是當原本你有的權力被剝奪了，你心理的感受會非常的不平，而且心中會非常的恨，為什麼是自己!!!
      我那時剛出社會，也才剛找到第一份工作，工作才2星期就住院了一個多星期，也幸運遇到一個好上司，他答應等我回來復職，回來之後大家都知道我生什麼病，反而更體諒我，讓我可以請假定時去看醫生。
      男友方面，我把我全部的狀況都告知，是因為我不希望懷著秘密和他交往，我希望他知道我全部的狀況，考慮要不要和我交往，免得如果交往很久才知道甚至分手，對他對我都不好，所以我選擇坦白告知，我男友也考慮之後告訴我:現在社會又不一定要有小孩，我們過兩人世界也很好!!!我聽了真的覺得很窩心，就一直交往到現在。
      ㄔㄨㄣ天，我想告訴你的是，我們得了這種病，沒有辦法去拒絕它，那只能接受她，我知道你剛知道自己生這種病一定沒辦法接受，我也是，但是你必須要和他和平相處，接受它是你身體的一部份。我覺得可以結婚，但是要不要有小孩一定要慎重考慮，因為懷孕期間變數很大，生孩子我們的風險會比一般人來的高，其實過了這麼久(我大概有5年病史吧!!!)我現在的想法不會那麼想要小孩了，因為吃了這麼久的藥，身體多少有點作用，如果有了小孩，我也怕他不知道健不健康，與其生出來讓他身體不好怨父母，倒不如不要生!!!
      我可以教你怎麼樣去面對它接受它，而現在你要做的
第一件事是去找一位適合自己的醫生，看SLE的醫生不少，因為這屬於自體免疫，所以大部份都是和免疫風濕科一起看的，台北部份我有看過榮總及三軍，國泰的也蠻有名，中部的是台中榮總(我目前是在台中看，藍忠亮醫生他有專開SLE門診，若你想知道如何掛進門診再寫信給我，因為不好掛)，南部我記得嘉義大林慈濟醫院有位賴醫生好像不錯，所謂適合自己的醫生當然是看自己對醫生的感覺如何，以及看病之後的療效，通常應該是要看兩~三個月才能知道，真的一直沒有起色再考慮換醫生，請記得最好一開始檢查出來，看醫生能否開"重大傷病卡"這張卡對我們非常重要，因為我們常需要上醫院看醫生做檢查，如果少了這張卡對我們的金錢負擔會很大，通常看一次病約需1000元以上(含檢查費用)，有這張卡只需100元，差很多吧!!!

第二件事，除非你真的身體很糟狀況很不好，不然我不建議你改變日常的生活習慣，如果你是學生就正常上課，是上班族就正常上班，我很慶幸的是，那時沒有辭職在家休息，有了工作或上課，可以幫助你調適自己心情，覺得自己不會和別人不同，能力也不差，如果你在家休養很容易就胡思亂想，怨天由人~
        第三件事，好好照顧自己的身體，上網查查這種病需要注意些什麼，能吃什麼不能吃什麼~苜蓿芽芹菜是最好不要吃的!會導致病體活躍，保持心情開朗(雖然蠻難的)但是還是要克服!!久了你真的會發現它就像是一般人常得的糖尿病、高血壓那樣平常，那些慢性病也是要控制注意，只是SLE比較沒那麼常見而已!!!
        希望你好好和男友說，能在一起當然最好，如果真的無法繼續，那你要好好祝福他能找到新對象，而你也一定會遇到對你好的人。心情不要不開心，不開心是一天、開心也是一天，剛開始總會這樣，久了你就會覺得其實也還好嘛~控制的好你也可以做很多事，我現在控制得不錯，還跑到國外唸書ㄌㄟ~是不!!!不要把自己想的和別人不一樣，我們只是多了一樣考驗而已!!而我相信你也一定能渡過~~~~祝福妳((不好意思話太多了))

TO愛美的蘇敏
    SLE和其他自體免疫不同，我們是體內抗體太強，導致它錯亂，會攻擊自己體內的細胞，所以不能再加強免疫系統了!!!不然它會把好細胞都給打死說~^_^

發這篇話題的時間已經過去兩年了,因為後來發生太多太多事情,所以我也就沒再來看後續的回應,現在看到大家的回應,真的蠻感動的!一個你不認識我我也不認識你的國度,大家不吝的鼓勵著我!甚至給我許多資訊,好溫暖!  話題中的男友再我還未決定告訴他之前就因為自己的關係有精神上的疾病,之後還很沒擔當的失去聯絡...等等,後來聯絡上他,我已悄悄決定不要這段還沒愛上的薄弱感情,也坦然告知,果然他不是一個可以托付的人,所以結束這段可有可無的鬧劇,那時候的我真的到了最低潮點,不是失去愛情的低潮,而是自己的人生才正要開始(那時候好不容易考上自己心目中的學校和科系)

不過要告訴大家的是:直到現在,我還是過得很好,病情控制的很好,學校順利畢業了,分手之後不久就遇到一個願意包容我一切的男友,現在也順利的當個上班族,那位沒有醫德(或者說醫Q較低的那位醫生)基於他也是本著好心的狀況,我還是不透露他的姓名,只是幾位網友說的都是對的:當你檢查出什麼重大疾病的時候,千萬不要馬上灰心,一定要多跑幾家醫院,透過多位醫生的診斷之後,再下定論,我目前是給rieyu說的榮總藍醫師定期看診,也和正常人一樣生活,因此SLE的患病者其實不必氣餒,謝謝大家的回應與關心!

大家都給你很好的建議

加油喔^^

版主
很高興你的故事有快樂的結局
要好好保養喔
加油!

這是今天唯一看到的小消息. 

Add  gas.

希望版主未來一切幸福順利喔!

事先誠實告知總比日後因為欺瞞被人知道來得好
如果他因此而離開妳
妳也不必難過
更不要怪他自私或無情
畢竟兩人如果要長久走下去
雙方的健康.家庭.個性等等都是列入考慮的項目

加油喔

TOㄔㄨㄣ天
      很高興能看到你的狀況還不錯，剛剛點進來看文章時還有點陌生，畢竟是兩年前的文章，看到我自己寫的文章時還覺得我的廢話真多呢~BTW現在過的開心最重要，其實過了兩年你有沒有覺得有時候完全感覺不出自己是個病人呢(除了吃藥的時候),只是還是要給你一些小叮嚀。
      我想妳的年紀應該比我小，所以身體狀況一定會比較好，記得要好好保養身體、注重健康唷~因為我之前狀況也是很好，但是或許是有一點點年紀了，變得很容易感冒，也不容易好~所以你要好好保重身體唷~
      本來想說或許有機會可以在看診時碰到，但是我現在轉回台北看診了，沒辦法，現在常常有小毛病發生，沒辦法一直往台中跑~所以應該不會有什麼機會碰到吧!!
      希望你能天天快樂身體健康~(ㄚ我的話又太多了)

為什麼醫生叫妳不要結婚生子

我同事也有紅斑性狼瘡

一樣結婚生女

她只是很怕自己突然走掉

所以她活的很開朗

人緣超好

只是身體有一點點不舒服

就要注意一點

我表姐也是有這個病
我姊夫當初也知道
還是娶她阿
現在都是兩個小孩的媽媽了
兩個小孩都活蹦亂跳的很健康
只要控制的好
我相信沒有什麼問題的
要找個好醫生!!