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ALD呂小弟 周六手術 捐款沒到 (髒爸真有你的)

ALD呂小弟  周六手術  捐款沒到

【記者施靜茹╱台北報導】

罹患腎上腺白質退化症(ALD)的呂小弟,周六將做骨髓與周邊血幹細胞移植手術;罹患ALD刻在美國就醫的張家三兄弟,原答應捐兩百萬元給呂家,但呂家未收到,為了手術費用非常著急。

呂小弟已住進台大醫院準備動手術,醫師先為他做人工血管,他目前躺在隔離室,等待周六接受骨髓移植。手術將由台大小兒部血液科主任林凱信主持。

台大已透過慈濟骨髓庫替呂小弟找到合適的捐贈者,白血球組織抗原與呂小弟吻合,可捐出骨髓與周邊血液幹細胞

面對兒子即將動手術,呂小弟的爸爸呂正章忐忑不安,一方面感謝台大的幫忙,另方面又因張家答應捐給他們的兩百萬元沒有下文,著急不已。

呂正章擔心兒子受到感染,不得不住單人房,除了住院差額,防嘔吐的止吐針一針一萬元,治療所需的免疫球蛋白都不便宜,他們很擔心後續的醫療費用十分可觀。

台大醫院小兒主治醫師胡務亮說,呂小弟的治療,除了健保給付,台大會想辦法動用醫院的罕見疾病基金支應,過去張家三兄弟的老大曾在台大做過骨髓配對,張家並沒有花錢,也是由這筆基金因應。

至於張家三兄弟父親張明輝表示將捐三千七百萬元給台大醫院,台大昨天指出,這筆捐款仍未匯入台大,目前還在辦理相關程序。

【記者王瑞伶╱高雄市報導】針對台北市呂姓ALD兄弟希望張明輝撥款事宜,張明輝委託的律師盧俊誠和高雄市政府社會局昨天都強調,正積極處理捐款事宜,儘速把錢捐出去。 

http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF2/2718582.shtml
  • 看了真的好難過
    髒爸髒媽為什麼就不能將心比心ㄋ
  • 這家人真的很爛...
    我突然覺得,老天對心態惡劣的人都會有報應...
    誰知道他家三個孩子的病,是否是父母心存惡念的報應呢?
    哎...可憐其他的人呀...

    坦白講...未來再有這種個案,我一定不會捐...
    寧可捐給各種基金會,還好一點...
  • 我上過罕見疾病遺傳工程
    ALD  是性連隱性遺傳疾病

    只有男生會發病  帶因者是女生
    做男生是帶因者的話則不會發病 

    而羅倫左的油  對於已發病的病人是沒有治療的效果的
    只能暫緩延遲發病的孩童
    所以美國才會覺得不用給張家羅倫佐油

    我只能說  張家真的太可惡了
    目前全台灣患有羅倫佐病ALD的病患共約300多人
    他們不過是這些人的百分知幾而已  爸媽都建在工作穩定 
    收入比小康還來的多..
    他們真是該好好的反省一下自己
    那些錢絕對不是給他們張家的 
    而是社會大眾要幫助這些罹患罕見疾病的病患的 
    我覺得社會局應該要發出公文 
  • 所以囉..
    人性啊...
    >.<
  • 補充一下...
    我記得之前美國方面不願意開羅倫左的油給張家時...
    台灣方面有要求美國的醫生說明一下情況...
    再決定是否要供應張家羅倫左的油...
    我記的當時美國的醫生是這麼說的...
    "羅倫左的油在美國是食品管制局在管理...
      他們會依據病患的情形來判斷是否需要使用...
      根據美國方面的判斷是"不需要"繼續使用...
      因此美國方面才沒有供應張家羅倫左的油"

    既然堅持到美國進行骨隨移植...
    是不是就應該信任當地的醫生呢?!
    難道他們會因為你不是白種人而故意把你兒子醫死?!
    看到電視上開記者會張家的嘴臉...
    一副理直氣壯的樣子...就後悔當初新聞出來時對他們的同情和心疼...

  • 我覺得髒家是得ㄌ便宜還賣乖~
    只想自己得到幫助~
    社會上很多人比他們還慘~
    只是他們夠幸運ㄌ~
    卻無大愛~與別人分享~
    大家是救急不是就窮~
    他們忘ㄌ~~幫他們是大家ㄉ愛心~
    而不是應該ㄉ
    卻搞ㄉ一副好像應該ㄉ~~~
    還很有立場ㄉ堅持到美國做治療~
    對於他們~~
    我已無愛心可言~
    別說是否有報應ㄌ~~
    我想連老天都不削賜予奇蹟ㄌ~
  • 對呀
    覺得醫院應該有跟藥商勾結
    我已經花了五萬多元買藥了
    因為健保不給付

    健保給付的部分都會灌水了
    自付的地方不會灌水就是笨蛋

    平均每天都花四千七百的藥錢
    可憐~~
  • 健保局不是不給付嘔吐針
    而是給付最陽春的那一種
    如果要比較新    副作用比較小的
    就要自費囉
  • to  愛心都  被豬頭給抹滅了:

    作骨隨配對不用抽骨隨喔
    要抽血就是了

    所以下次慈濟有這種活動的時候你還是可以去的
  • 來說說骨捐好了

    我當初是抽10cc血建檔<這10cc就能做比對了>
    等了快兩年      某天中午我接到電話
    說我配對成功    問我要不要答應
    我馬上說好..<剛睡醒..恍神中>

    之後安排一次抽血<也是抽一點點>再比對
    再確認後
    又安排做全身詳細健康檢查
    確認沒問題後就排手術移植囉...

    我想說的是.之前的建檔不代表你會配對到
    但10cc卻是很多人的希望

    等到真的抽.說實話
    不會痛    真的
    因為全身麻醉  根本沒感覺  醫生還說我麻醉中還會說夢話
    術後醒來已經在恢復室了<我是冷醒的.><>
    不會感到痛
    但是  會有酸的感覺  
    就像是大量運動後骨頭酸一樣
    不像是開刀切開皮膚  而是用針頭下去抽的
    所以感染機率小的可以  安全啦
    我還不是生龍活虎的。。
    只有剛捐完約1-3個月自己小心點不要太累提太重
    如此而已
  • 那...骨捐會有副作用嗎?聽名字有點怕怕的...

    我是定期捐血,也辦了一張器官捐贈卡~反正這些東西死

    後在身上也不具作用,倒不如捐給真正需要它的人...
  • 一點副作用在我身上都沒有出現

    有人還捐完隔2.3天就去打籃球了...不過我沒那麼勇^^
  • 其實我並不想批評張家人的做法.
    但是換個角度來說.
    張家人為何不能將心比心呢?
    當初他們在媒體前面訴求時.
    許多捐款很快就匯入了.
    也因此他們可以馬上安排到美國去求診.
    現在呂家也面臨和他們一樣的情形.
    張家人也走過這種煎熬.
    為什麼不能馬上處理這件事呢?
    在呂家這件事見報之後也有好一段時間了.
    雖說他們也答應要捐兩佰萬給呂家.
    但到今天的報紙說還是和上次一樣.
    律師必須和社會局聯繫之後才能處理.
    事到如今.
    我實在看不出來張家的誠意何在.

  • 嗚嗚嗚
    那呂家可以讓社會也捐款給她們嗎?@@
  • 高雄張家真的蠻過份的.當初募到7千萬,自己說只要留3千萬,其他的都要捐.結果呢?連油都要跟衛生署要,事情鬧大了又說要自己付錢買,捐款的初衷不變.弄這麼久,也沒看他們真的拿出錢,有誠意會這樣嗎?需要拖這麼久嗎?被質疑是當然的.

    不過還是誠心祝福呂小弟能康復,以後都能健健康康的,加油.
  • 我想有可能她們家也還沒康復

    所以她們還是需要那筆錢吧

    人性吧
  • 我人真好
    我人真好
    他們有什麼資格用"捐"這個字
    捐是把自己所有的東西給予他人
    但是他們的錢都是別人給的所以不夠格用"捐"款
    我覺得這類人在社會的地位最低
    他們因該沒辦法辦信用卡吧...><


  • 我人真好
    我人真好
    補充一個疑點...
    為什麼他們不去貸款
    以前的社會家裡人生病有誰在捐錢的
    自己小孩生病要社會捐錢...
    為什麼自己不想辦法靠自己的力量籌措醫藥費
    到底是他的兒子還是台灣之子阿
    社會歪風!
  • 不恥髒家所作所為..
    我~~~呸~~~~
  • 天啊...
    果不其然,
    他當初低頭只為了平息口舌風波,
    真是日久見人心
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