張家三兄弟7千萬捐款傳奇　愛心變調走味？

「這不是錢的問題，更重要的是誠信與原則」

這句實在是句鳥話，看到這裡就火大
誠信與原則.這種話你講的出來
當初你不是說要錢捐出來，你捐了嗎...

這家人比金光黨還恐怖....

雖然還不是很了解他們的小孩得的病是什麼....

我想報應將會加築在三個小孩的身上吧！
這或許是對為人父母也是種折磨。
不過人一但有了錢就走樣了，真的很現實吧。
想到初募款的社會局，曾經建議，從這筆錢裡面，拿兩三百萬來幫助苗栗的3名病友，結果被拒絕，還被張家隔海罵想分錢。同是苗栗ALD三兄弟的媽還跳出來幫他們說話，就覺得更……，怎麼同病不同命呀！
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同患ＡＬＤ  苗栗張家關愛少
〔記者李開菊╱高雄報導〕苗栗張家三兄弟同是罹患「腎上腺腦白質退化症」的孩子，受到社會的關愛卻不多；此種現象昨天在高市引起許多捐款者的重視，紛紛打電話向高雄市聯合慈善協會質疑：「為何不將捐給高雄張家三兄弟的剩餘善款，濟助苗栗張家三兄弟？」

協助高雄三兄弟募款的社會局長洪富峰，昨天透過張明輝的委任律師林敏澤，希望轉達張明輝有關苗栗張家三兄弟的事，經林律師連絡張明輝，至截稿為止仍無回應。林敏澤說，這幾天他透過各種管道反映此事，回應都是「張明輝希望成立財團法人之後再說」。但財團法人的成立須半年時間。

慈協理事長張來川說，希望在美國的張明輝得知此事後，也能掌握「黃金時間」，主動簽署提撥部份經費幫助苗栗張家三兄弟。

罹患「腎上腺腦白質退化症」的高雄張家三兄弟，共募得七千多萬元善款；張明輝承諾扣除三兄弟醫療需要的一百萬美元，其餘善款將捐出成立基金會管理，幫助其他同樣的患者；當初也同時成立了管理委員會的籌備委員會，決議成立張明輝之子ＡＬＤ醫療費管理委員會，組織成員由律師等代表七人組成；所有捐款均須上網公告徵信；剩餘善款交由管理委員會負責審核及管理運用；經費作為國內ＡＬＤ患者申請預防及治療等。

不過，基金會籌備委員會的決議後來被張明輝否定，他堅持成立全國性的財團法人基金會，目前正籌組中；當初的七人小組，也有多位被排除在外。

另據了解，如果依當初的決議成立管理委員會，這筆四千多萬的善款，首先必須張明輝簽署捐贈同意書後，只要申請者符合條件，經委員們同意即可動用補助；但改為成立全國性的財團法人，必須三千萬元放定存不得動用，只能使用孳息，其餘可動用者僅剩近一千二百萬元。據指出，張明輝擔心成立管理委員會，這筆善款會被申請分散濟助後，恐怕不能長久。 

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雋中的話：
她們會有報應的!哈哈哈...

pppo：
不然你是哪裡人？
不喜歡台灣就不要住台灣~

如果媒體真的有良心
就應該反制  以輿論壓力要求張家

經過之前愛心捐款(ex:張家的..海嘯的..)
我覺得台灣缺乏的  不是愛心  而是制度
願意幫助別人的善心人士有很多
可是沒有完善的制度好讓這些幫助轉到需要的人身上..

如果制度不完備的問題不能解決
我想  會有愈來愈多人對"幫助他人"感到灰心

美國醫師願開處方箋　衛生署：願意繼續提供張家羅倫佐油         
   
【東森新聞報  記者劉文雯╱台北報導】     
罹患ALD的張家三兄弟父母近日跨海要求衛生署提供羅倫佐的油，再度引發政府、醫界及網友各界的討論，衛生署本來以在國外就醫，政府不適合在提供油為由拒絕，今(12)日上午衛生署卻改口表示願意提供，因為美國醫師表示，張小弟弟應繼續服用羅倫佐的油。

在媒體的大幅報導下，去年在短短三天之內，張家獲得了各界的愛心共７千多萬元的善心捐款，並於年初共赴美國就醫，當時張家三兄弟帶著衛生署提供的24瓶油，張家三兄弟三天要喝掉一瓶油，如今油已告罄，所以張家父母便寫信改衛生署跨海求油。

當時為衛署在接獲信件後表示，因為張家三兄弟目前在美國就醫，並不在國內，並依根據健保法規定，患者不在國內不能提供藥品，加上美國醫師認為張家三兄弟並不需要吃羅倫佐的油為由而拒絕。

張家父母在得知消息後，覺得很不能接受，認為都有按時繳納健保費，為何不能得到協助。

而張家三兄弟事件再度被搬上檯面，也引起之前曾經捐助他們的網友們在網路上討論，許多網友認為既然張家不相信台灣醫療，堅持美國就醫，為何還要轉向國內要油？再則，社會大眾捐了7千多萬元給張家，張家到現在如何處理，都沒還有向外界說清楚，另外讓苗栗同樣罹患ALD的張家兄弟父母情何以堪。

針對外界媒體報導，在衛生署拒給油之後，張家曾經直接寫信給陳水扁總統告御狀一事，張家也在美國明尼蘇達開記者會澄清，表示他們根本沒有寫信給陳總統，這是八卦消息報導，他們只是提醒有關單位陳總統之前有過相關指示。

張家三兄弟跨海求油，已造成社會大眾對張家一些負面印象，如今張家兄弟的美國主治醫師公開改口表示，願意為他們開羅倫佐的油處方簽。

而衛生署在得知醫師願意開處方箋以後，也在第一時間表示，既然張小弟弟的美國醫師已經表示張小弟弟應繼續服用羅倫佐的油，衛生署決定繼續提供。

其實羅倫佐的油並非健保給付項目，過去張家在台灣是透過政府對罕病患者的特案補助用油，衛生署表態會繼續協助張家用油，不過現在張小弟弟人在美國，要如何供油，細節仍待討論。
 
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現在我們又能說什麼呢?
希望以後大家睜大眼睛..不要一時衝動了

如果依當初的決議成立管理委員會，這筆四千多萬的善款，首先必須張明輝簽署捐贈同意書後，只要申請者符合條件，經委員們同意即可動用補助；但改為成立全國性的財團法人，必須三千萬元放定存不得動用，只能使用孳息，其餘可動用者僅剩近一千二百萬元。
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他認為那是他的錢,所以不許別人動吧!!

他現在可能是全台灣最貪婪,最不受歡迎的人囉~

真不敢相信....

是美國的醫生開的處方簽,牠們不會在美國買哦!!!!

人在國外,有繼續付健保費的大家,是不是也可以要求健保局寄美國醫生處方的藥呢????

為啥美國醫生開處方簽    卻是回台灣要藥??
是因為台灣比較便宜嗎??
以後是不是出國請外國醫生開處方簽    然後就可以回台灣領藥??
真妙的制度

搞不太懂這家人在想啥鬼東西
把人家的捐款當自家的錢用得還真開心

引述自The  Myelin  Project：《http://www.myelin.org/aboutoil.htm》

『In  the  U.S.,  Lorenzo’s  Oil  is  currently  only  available  to  patients  taking  part  in  a  clinical  trial  under  the  direction  of  Dr.  Hugo  Moser  of  the  Kennedy  Krieger  Institute.  He  can  be  reached  at  (800)  873-3377.．．．』

『In  the  U.S.,  Lorenzo`s  Oil  can  be  obtained  through  prescription  only  by  Kennedy  Krieger  authorized  physicians.  A  500ml  bottle  costs  $56.00.．．．Parties  residing  outside  the  U.S.  should  contact  Scientific  Hospital  Supply  directly  at  +  1  (301)  796-2300,  to  obtain  pricing  and  shipping  information.』

之前不是有報導說他們去美國有找Dr.  Moser嗎？既然如此，就絕對買得到油呀，怎麼會有美國醫生開處方、台灣政府負責供油之說？更何況文章最後也有講到國外人士可以聯絡他們，難道他們在美國真的買不到油？

他們說重點不是錢、是誠信。台灣方面一開始真的有承諾會幫他們把油寄到美國嗎？現在是各說各話了。

他們兩夫妻實在讓我心寒．．．也讓全台灣人民心寒，我看到時候他們可能也不敢回來台灣了吧！

pppo的話：
一副標準的台灣人嘴臉!!
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請你把這句話收回去....

當初大家都是有愛心.同理心才會捐出那麼多的錢,他們的

小孩這個樣子,應該不難體會別人家的小孩生病,爸媽擔心

的心情吧~雖然那個錢是大家捐給他們的,但拿出一點去幫

助別人應該也不為過吧~我覺得他們夫妻處理事情的方式

實在沒辦法讓人苟同...

感覺真的不太好耶~
希望他們敢快把錢捐出來幫助有需要的人!
不然說什麼都沒用...

pppo的話：
一副標準的台灣人嘴臉!!
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to：pppo

滾回火星去吧!!
地球不適合你~
不要再出來嚇人啦!!!

pppo的話：
一副標準的台灣人嘴臉!!
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請問一下你說這話是什麼意思???!!!
沒水準!!

queenhateking的話：
看了就討厭，跟當初為了孩子沒有錢出國治療請求大家的樣子完全不同~
∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼
點頭ing~~~~（同樣想法）

"這不是錢的問題，更重要的是誠信與原則"
   
如果他自己都做不到公佈收據，那麼這句話就回送給張爸吧，台灣人民為他們做了什麼，什麼叫做人權，這真的很諷刺！

張家此行預計花費一百萬美元的治療費用，張父張明輝表示，在美國期間的每一筆費用收據，都將定期寄回高市府ＡＬＤ基金會，另外也將上網公布資料，實踐給社會大眾的承諾。

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張家三兄弟  赴美就醫 
中華民國94年1月20日星期四
〔記者黃旭磊、蔡佳蓉╱高雄報導〕罹患腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）的張家三兄弟，昨晚與其父母張明輝、蘇亭竹搭機赴美，接受至少一年的骨髓移植觀察治療，若醫師評估可行，張父將抽取骨髓移植給老大張健軒與老三張森甯；張家父母並將與影片「羅倫佐的油」真實主角羅倫佐父親奧古斯都歐頓見面，台、美兩地同為愛子奔走的父母將交換寶貴經驗。

高市衛生局長韓明榮說，高醫已同意負責張家三兄弟手術後的治療照護；並加派英文能力強的高醫小兒科主任邱世欣赴美，協助張家三兄弟手術前後的溝通與醫療照顧。

張明輝表示，張健軒將先住進明尼蘇達州立大學醫學中心兒童醫院的無菌室內，接受兒童骨髓移植權威醫師彼得斯的觀察治療；張森甯已經出現腎上腺素異常，將隨後展開治療，若評估可接受骨髓移植，也將植入張父骨髓；已發病的老二張博均則以藥物控制，不放棄任何救命機會。

據了解，彼得斯是美國當地兒童骨髓移植的第一把交椅，彼得斯曾經告訴張家，老大張健軒手術成功率高達八成以上。

據指出，醫療空檔期間，將由「羅倫佐的油」主角羅倫佐歐頓的主治醫師莫索安排，張家父母與羅倫佐的父親奧古斯都歐頓見面，交換經驗。奧古斯都歐頓曾為愛子羅倫佐歐頓研發控制血液脂肪濃度的食用油（羅倫佐的油），我國台大醫院在張家臨行前，已經贈送一箱廿四瓶羅倫佐的油，提供赴美就醫時服用。

張家此行預計花費一百萬美元的治療費用，張父張明輝表示，在美國期間的每一筆費用收據，都將定期寄回高市府ＡＬＤ基金會，另外也將上網公布資料，實踐給社會大眾的承諾。

治療期間，張家將住進麥當勞兒童之家，每月花費是四百五十美元，據了解，住處距離明大兒童醫院不到一英里，專給長期治療的病患家屬租用，張家五口都可同住。

張明輝表示，倘若沒有國人的捐款幫助，張家不可能成行，他同時感謝美方給予的醫療協助，並感謝美國在台協會協助辦理證照，他有信心將孩子健健康康的帶回來。 

to  pppo
你也是台灣人吧！
看了你以前的留言…
我覺得你比你所說的米蟲、垃圾還不如∼
既然你這麼不喜歡台灣，那請你滾回火星去…

真的是很令人心寒...
當初他們能母到這麼多款項,其實也引起了一討論,又這種罕病的家庭在台灣有200多例,為何他們可以在最短的時間內幕得這麼多的金額,有人表示是因這對父母知識水準較高,較懂得如何尋求管道來資助他們,我其實蠻認同一這點的,再加上他們公務員的身分其實拿了3200萬,當時我都覺得太多了,如果真的剩下來的錢也要獨占了,真的是傷害了不少捐款的人,還有那些苦到發不出聲的病友們啊~!希望他們能快快出面解釋這一切的狀況

以後誰還敢捐款助人啊....

現在應該要有人想辦法
集合所有罹患腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）的病友們
一起公開要求張家
把那多募得的４千多萬拿出來資源共享
以示公平！！！