羅倫佐3兄弟要油被拒　張家表不滿

http://tw.news.yahoo.com/050408/39/1oikn.html


罹患罕見疾病ALD的張家三兄弟己經赴美就醫將近3個月，對老大張健軒是否進行骨髓移殖手術，明尼蘇達大學醫院到現在還未做最後決定，最近又傳出張家越洋向台大醫院要求繼續提供羅倫佐油，但衛生署以張家三兄弟人己到了國外，不符合健保(新聞、網站)規定予以拒絕，張家的反應如何，TVBS特派記者范琪斐，來自美國的報導。

張家在抵達明尼蘇答之後，以專心就醫為由，己經捥拒媒體邀訪多時，這次與衛生署羅倫佐油之爭，張家最後還是決定以書面聲明的方式，來表達對衛生署拒絕提供羅倫佐油的不滿。聲明主要有幾個重點

第一，張家認為他們雖然人己到了國外，還是台灣的公民，仍是健保會員，應享有在國內時的同等權利，所以希望衛生署能批准繼續提供羅倫佐油。

第二，張家強調，明尼蘇答州立大學醫院的醫生從來沒有向他們說過羅倫佐油是不需要的，或是要他們停止使用的說法

這個部分與中央社報導，台大醫院醫師胡務亮表示，他曾與張家三兄弟在美國的醫生通過信，美國醫師認為不需開羅倫佐油給三兄弟的說法明顯不同。

TVBS今天向明尼蘇答大學醫院求證，結果院方表示，羅倫佐油嚴格來講並不是藥，明尼蘇答大學的醫療團隊因此不對此做任何評論。

至於老大張健軒在經過近三個月的檢查之後，醫院遲遲不能對是否進行移殖一事做決定的情況，根據同樣也是ALD專家的莫索醫師表示，這在ALD患者間十分常見，有可能張健軒的情況還算穩定，所以危險性極高的移殖手術還可以等，甚至有可能可以不用進行移殖手術。

相信大家如果知道張健軒的情況真的是如此，應該都會為他高興，只是張家當初募款，老大張健軒的手術費用是重點，如果決定不動手術，在國人觀感中，這筆募款合理的用途是什麼又有待觀察。


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以下僅是我自己個人小小心得   

當初  是他們選擇不相信台灣的醫療團隊

要把錢送往美國

現在美國  評估暫不動手術  不需要羅倫左的油

我看新聞說  他們如果回來  台大還是很樂意全力救治

可是  他們又不打算回來  還要台灣寄油過去給他們

感覺真的很差耶~~~