羅倫佐3兄弟要油被拒　張家表不滿

我也覺得很矛盾~~~~~~~~~~~~~

TO  哎呀呀∼

SORRY
我搞錯你的意思了
我以為你是在說用健保
因為我剛好post健保的條例

他們一開始就是用罕見疾病補助法在協調阿
政府也是以罕見疾病審議委員會開會做決議

一開始是因為媒體也搞不清楚狀況
而且罕見疾病補助法的相關規定不明確
處於於有點灰色的地帶
而張爸又扯到健保去
才搞成這樣

我覺得捐款部分畢竟當初是捐給他們的，
如果張家想反悔不想分享，那就認了，
公道自在人心，全台灣都已經知道他們的嘴臉了
他們如果回台灣，可能會不太好過，自打嘴巴嘛=  =

現在覺得很不平的是政府決定供油，
是免費供油嗎？要無限期供油嗎？
台灣其他同樣病症的患者是否擁有"相同"免費供油的權利，如果答案是肯定的，那我覺得ok，畢竟政府"一視同仁"，如果答案是否定的，那就很過份了，
罕見醫療補助怎可只獨惠張家人，
他們夫妻還是公務人員，
比起其他ALD的家庭實在是好太多了.....
不但得到捐款更有政府高層的傾力相助，
未免有失公平=  =

台灣其他同樣病症的患者是否擁有"相同"免費供油的權利

應該是吧
反正之前大家都被媒體誤導了

真的是夠了
你個人的失望跟社會病了有啥關係(還是因為你所以社會病了....)
大家看不過去抒發個人心得就叫有問題嗎?
你的標準並不代表社會或其他標準
你可以幫張家說話
大家也可以替"自己"說話
請自行在家哀痛
在這邊批評網友的發言不會減輕你的痛苦的

顛倒是非又理直氣壯...貪婪自私到一個極點...這個才叫有病吧?

現在只希望張家能趕快把剩餘的四千多萬款項流向交代清楚~~

*************************

今天捐錢的人並不希望看到張家獨占資源,
希望他們能發揮人飢己飢的心情,
去幫助跟他們同樣的人,

那些錢並不是張家的禁癵,
而是社會大眾對救助這種病的患者的一點心意,
這些錢無論給哪個病友都可以的,
跟分錢不分錢有什麼關係,
本來就不是他們的.


況且有些家庭是真的撐不下去才開口的...

我依法繳納稅金、健保費
為什麼要給這種人用？！
不要說罕見疾病，台灣有多少小孩子沒有錢吃營養午餐？！
當我們覺得自己的錢被這樣濫用的時候，卻還要被說我們沒有人性，這是什麼道理？！
說難聽一點，我養自己、家人就養不起了，為什麼還要替他們負擔這個費用？！

灌到頂
請踴躍發言
我已經把這篇討論貼到東森新聞了
讓他們看看這個東森製造出來的超級貪婪話題人物

剛看新聞才知道,這種油不是健保範圍,是衛生署用特別預算買的,總而言之,就是納稅人的錢啦.
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我好氣.........氣到要哭了!!
我們為什麼要為這個社會付出??
那些官員在幹麼??
總統在幹麼??
為什麼這樣踐踏大家的愛心??
很賤ㄝ!!
有了7000萬了-
為什麼還要我們分擔你們的油錢??
真的沒錢了嗎??
用去哪了??
反正他們在美國也看不見啦!!
都沒用了啦!!
辦什麼公投??
有照著公投的結果去做嗎??
沒有阿!!
陳水扁你也是幫兇之一
這是你的習慣!!
信口開河-
如今卻是我們這些守法的公民在替你收拾爛攤子!!

---------對不起,真的太生氣!!發言不當也請多體諒---------

樓上的MAOGINA

你真的太激動了
如果是要罵"公投""官員"及"總統"的話 
請另闢一個版面罵個夠

如果你真的關心這件事
Q寶貝及其他網友已經說明來龍去脈
可以參考一下喔

「  Trick  or  treat,  」  (給糖吃,不然就搗蛋  )。 
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MAOGINA
∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼
這關總統什麼事啊???
隔壁夫妻吵架,是不是又要怪總統了??


你生氣的理由也太奇怪了∼

我寧願政府拿我的納稅金去南投山區給那些沒有錢繳營養午餐費的山區小朋友們或是還在住組合屋的人

在台灣還有多少人是需要看病卻沒錢看病的,他們應該要惜福了吧!!!
至少他們已經比別人多了一線希望了,不是嗎?

這關總統什麼事啊???
隔壁夫妻吵架,是不是又要怪總統了??

當然要怪啊  不怪怎麼上新聞
現在凡事怪罪總統就可以拿福利  不怪就笨了

嗯  ㄚ扁總統  我便秘2天了 
都是你害的  請叫健保局與本人聯絡 
不然本人將開國際記者會  讓全世界知道我便秘是你害的
如果ㄚ扁總統你有良心  請發起愛心捐款拯救我的便秘

真的很氣，昨天的記者會，張爸一直對剩下4000萬的捐款不肯講明用途，也不肯給記者一個答案：究竟要不要捐給其他ALD病患。

一直躲避問題模糊焦點，其實我想張爸的想法很簡單，就是
『錢是我們夫妻倆上媒體哭訴，好不容易要來的，憑什麼分給你們這些一點力量都沒盡到的人？這7000多萬是捐給我們張家，可不是捐給你們ALD協會的。』(這是我的猜測想法)

這樣想，就能理解他為何一直迴避多餘的錢的用途

今天的新聞,

當時在南亞海嘯罹難的廖風順家庭,

年邁的雙親不是頓失他這位經濟支柱,

也收到社會的捐款嘛?

他們把捐款捐出,有一部分,竟然也捐給了這個張家假乞丐家庭耶!

天呀......這是什麼情況.....

依現行健保規定，患者出境之後，暫時不得享用健保權利；如因情況特殊，可以先行在國外就醫，回來後再向健保局申請補付。

衛生署現在是把張家當個案處理,並且只是根據他們在電視上的記者會就做出繼續供油三個月的決定,並沒有直接和美國的醫療團隊連繫,用專業的判斷處理.這是不是太草率了點?

要是上了媒體就有用的話,我們這些繳健保費的人是不是也該想辦法集結嗆聲表達不滿才有用?

給油可以，但至少要把錢交代清楚吧！
重點是:『這不是錢的問題，更重要的是誠信與原則』
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按美國食品藥物管理局相關規定，張家想取得油，確實有實際上的困難，才會決定提供張家協助。
國健局強調，他們已查證過在電視上現身的醫師是神經專科醫師，未來會繼續和該名醫師聯繫。至於未來如何給油？該給多少油？林秀娟說，還要看張家緊急程度而定，她坦承，國內的油目前都是由英國進口的，若要先進口後再轉寄到美國，確實有點怪，還要再研議。
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接受媒體訪問。查納斯醫生解釋說，除非是納入醫學中心的實驗計畫裡，病人才可使用「羅倫佐油」，而張家三兄弟並不是實驗計畫對象，所以他不能授權開處方給予「羅倫佐油」；但如果這是台灣醫生診治「腎上腺白質退化症」，依照台灣標準開出的處方，張家兄弟應可和其他病患一樣繼續使用。
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受張明輝之託成立財團法人ＡＬＤ基金會的律師林敏澤表示，截至目前為止，未曾接獲張明輝任何「指示」。

受託保管四千二百一十萬元的社會局長洪富峰亦指出，局方會善盡保管責任，也會尊重「捐款人」張明輝的意願，全力監督這筆善款的運用。

今年二月十五日曾召開成立財團法人ＡＬＤ董事會，被推舉為「董事長」的林敏澤昨天尷尬表示，籌備中的財團法人五席董事，全是張明輝「指定」。但二月底，張明輝又公開說，將這筆善款捐給台大，他目前的身分未明，也未接獲張明輝任何委託書，無法支應這筆善款。

對於張明輝打消成立財團法人，林敏澤也滿腹委屈地說，要怪是怪他當時獲悉，同樣罹患ＡＬＤ的苗栗張家三兄弟，也急需救援，他再三建議張明輝，希望他先同意提撥一部分款項解決苗栗張家的燃眉之急，但竟為張明輝誤會為「有強烈金錢支配慾望者」，讓他難以釋懷。

林敏澤表示，他熱心幫助張明輝成立財團法人全是義務性質，他目前也有受託總值達數十億元的信託，怎會有動人之財的惡念？他只是希望張明輝將心比心，能先捐助一點善款幫助他人，沒有任何不法之軌。更何況，當時他和太太也曾捐款十二萬元給張明輝，盼望創造台灣人奇蹟的愛心，能永遠延燒下去。

心寒呀
希望政府可以做出合理的決定
不要讓我們失望了