羅倫佐3兄弟要油被拒　張家表不滿

哎呀呀∼的話：
那這個法令就已不合時宜，要修改！因為法令是隨著國家的情形在做調整。當國家已不能負荷時，人民也要有所醒悟。
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當然囉
如果法令有缺失
就應該修改
不過修改前還是得照法走

不過針對這點
我不認為罕見疾病患者出國就不該繼續補助
否則罹患罕見疾病的人
一輩子都不能出國留學或出差了

沒辦法
這是社會福利制度
不能因為張家拿了七千萬讓大家不爽
就因噎廢食
把社會福利制度取消

今天張家如果沒拿這七千萬
我們也不會如此計較那些油
罕見疾病患者很可憐
該補助的還是得做

我不認為罕見疾病患者出國就不該繼續補助
否則罹患罕見疾病的人
一輩子都不能出國留學或出差了
∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼∼
是該補助，但不是沒有根據，也不是只針對某一家人。
我也沒捐款，我個人對他的七千萬也沒有意見，但是這樣不合時宜的法令一定要做調整。更何況油對孩子已經沒有幫助了！！

DiorHomme的話：
勻勻    　時間:    2005/4/12    上午    11:34:27       
   
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那些亂開支票的總統官員醫生
請自己買單好嗎
不要慷全民之慨
   
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"政府對罕病患者的特案補助用油"
這是本來就應該要有的社會救助
怎麼會是亂開支票呢？
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"政府對罕病患者的特案補助用油"
這是後來才冒出來的解釋
之前完全沒提到
只說醫生說衛生署說總統說
口頭答應張家要繼續補助
那既然有這個規定
以上這些人早該說清楚啊，還扯到健保規定
從前面看到後面只有一團亂
不過也讓張家夫妻醜態百出就是

張爸爸今天說他們一家所遭受到ㄉ磨難
都是因為接受到七千萬ㄉ捐款

我想他如果想解脫來自輿論ㄉ批評和壓力
大可再把捐款捐給有需要ㄉ人
例如苗栗張家...

正所謂無欲則剛
他要台灣人民相信他ㄉ人格
最好用實際行動來表示

政府對罕病患者的特案補助用油"
這是後來才冒出來的解釋
之前完全沒提到
"只說醫生說衛生署說總統說"
口頭答應張家要繼續補助
那既然有這個規定
以上這些人早該說清楚啊，還扯到健保規定
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唉    應該都是"記者說"吧
我們所知道的大多來自記者報導
他們要怎麼說我們也不知真假呀

Q寶貝的話：
羅倫佐的油並沒有健保給付
而是由衛生署另外專款補助罕見疾病

當初衛生署是硬把健保的規定拿過來套用
其實現在衛生署要給油
並沒有牴觸任何規定

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DiorHomme的話：
不能這麼說喔
現在有了健保
兩者之間是必需要相互配合才能避免醫療資源的浪費

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"專款補助罕見疾病"這個尚方寶劍一出來
健保規定也就靠邊站
所以"專款補助罕見疾病"是優先於健保的囉
請問一下健保要怎樣跟"專款補助罕見疾病"互相配合以避免醫療資源的浪費？
就先隱瞞有"專款補助罕見疾病"就是了嗎？

勻勻的話：
"專款補助罕見疾病"這個尚方寶劍一出來
健保規定也就靠邊站
所以"專款補助罕見疾病"是優先於健保的囉
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這個沒有先後問題
沒有互相衝突

這個油健保本來就沒有給付
是由罕見疾病補貼的法令給付

健保是健保  是保險制度
給這個油是社會福利制度
不相衝突

DiorHomme的話：
但是
張家夫妻為什麼遲遲不肯請美國醫師開處方，或書面聲明呢？
這點是我一直不懂的部分
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對不起
我前面說錯了(被記者誤導了>  <)
美國還沒開處方
程序很複雜

蘇咪的話：
~
唉        應該都是"記者說"吧
我們所知道的大多來自記者報導
他們要怎麼說我們也不知真假呀
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對不起喔~我太激動了
我也贊成你說的，媒體的報導的確很混淆視聽
不過一開始衛生署的確沒提到這個特案
但我還是很肯定他們為醫療資源把關的做法

http://www.ettoday.com/2005/04/08/545-1775095.htm

市井小民的話：
那麼一開始張爸聲稱"也有繳健保所以該給油"這裡就已經有疑點了
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你說的很對
張爸這句話是強詞奪理

這個沒有先後問題
沒有互相衝突

這個油健保本來就沒有給付
是由罕見疾病補貼的法令給付

健保是健保    是保險制度
給這個油是社會福利制度
不相衝突
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抱歉我領悟力差
我想您說的，都是後來的結論，知道有特案補助之後的結論
一開始引用健保條例"病人不在國內不能領藥"的時候，是沒想到相不相衝突的問題吧，否則結果為何會逆轉？


八號的新聞：

記者蔣文宜╱台北報導 

今(8日)上午，衛生署已正式回函給張媽媽，婉轉的拒絕他們的要求。由國民健康局召開罕見疾病審議委員會討論後的決議，婉拒的兩大重點理由為，首先為未經醫師診斷不該開立任何處方，再者重複就醫也是大禁忌。 

國民健康局官員指出，「羅倫佐的油」必須視醫師診斷病人狀況後提出申請，但張家三兄弟目前遠在美國醫療，實際狀況台灣這方並不清楚。 

台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮表示，他曾與美方醫師通過信，美方醫師也認為不需要再提供羅倫佐油給張家三兄弟，何況病人在國外向台灣政府提出醫療用藥申請，也是前所未見的首例。 

當初張家三兄弟選擇赴美就醫，如今卻又回過頭來尋求台灣支援，其實在該不該給油部分，的確有待商榷，而且也是不太妥當的作法，所以在衛生署開會討論過後，決定引用健保規定，病人不在國內不能領藥，因此，不會提供。同時，也尊重美國醫師的專業，若真的有需要，應由美國醫師開立處方，可以在國外購買。 

如果大家都有三個ALD基因的小孩
話就不會講的這麼滿了....
慈悲一點吧
他們又沒有放火燒人

那麼一開始張爸聲稱"也有繳健保所以該給油"這裡就已經有疑點了
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你說的很對
張爸這句話是強詞奪理

不是強詞奪理，而是表示張家一開始就不知道什麼罕見疾病特殊......什麼碗糕的。還有什麼衛生署另外的專案。
這不是很矛盾嗎?
張家有三個小孩得這個病耶?而且張爸本身還是在高雄市政上班的公務人員?他自已不知道也有其他在公家機關的人脈關係可以得知吧?
感覺就是衛生署臨時生出的一個解套工具，如何叫其他的民眾信服?

我常覺得做人要厚道    老天給了張家這麼多福報    其實就是在考驗張家    張家現在引起這麼多不滿  甚至引起咒罵 
然到不怕減少小孩福分    為何我們還要浪費時間在他們身上    反正他們的命是超在美國醫生及老天  我們多去幫哪些無助又偉大默默在貧病的小孩家庭吧

這絕不是解套工具!!!

所有ALD患者都是用這個法令領油的

我不相信張爸會不知道

這是個標準的"會吵的小孩有糖吃"的案例
我看我以後在國外生病也要健保幫我己付算了  不己付我也來開記者會什麼的  反正只要一吵政府就有求必應

 

LuvDior的話：
這是個標準的"會吵的小孩有糖吃"的案例
我看我以後在國外生病也要健保幫我己付算了    不己付我也來開記者會什麼的    反正只要一吵政府就有求必應
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除非你是罕見疾病
否則吵也沒有用

另外
我記得緊急在國外生病
是可以回台申請健保給付的

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有關所提國外就醫是否可申請退費問題，本局答覆如下：
（1）申請條件：保險對象於本保險區域外（包括國外及大陸地區
　　　）發生不可預期之傷病，必須於當地醫療機構就醫者，得申
　　　請核退醫療費用。

（2）申請期限及應檢附之單據：應於急診、門診治療當日或出院
　　　日起六個月內檢具核退申請書（可利用FOD傳真系統索取該
　　　份申請表格，先於傳真機上撥號TEL：21912006，撥通後按
　　　數字鍵〝4〞，再按〝1〞，然後鍵入表格編號〝028〞，最
　　　後按〝啟動〞鍵。另可上網索取，其途徑為
　　　http://www.nhitb.gov.tw/-網路便民服務-保險對象便民服
　　　務-表單索取-自墊醫療費用核退申請書）、醫療費用收據正
　　　本及費用明細、診斷書（須載明就醫日期或入、出院日期及
　　　診斷病名）、當次出入境證明文件影本等書據，向投保單位
　　　所在地之中央健康保險局轄區分局申請，逾期則不予核退。

（3）給付標準：保險對象於本保險施行區域外遭遇傷病或分娩者
　　　，由保險人核實給付。但申請費用高於其急診、門診治療當
　　　日或出院之日前一季本保險支付特約醫學中心急診每人次、
　　　門診每人次、住院每人日平均費用標準（急診每次給付約新
　　　台幣2000元左右、門診每次約新台幣1000元左右、住院每日
　　　約新台幣5000元左右）者，超過部分不予給付。屬論病例計
　　　酬或定額給付案件，申請費用高於本保險支付醫學中心之費
　　　用標準者，亦同。


　　依據全民健康保險緊急傷病自墊醫療費用核退辦法規定,保險
對象於本保險施行區域外（包括國外及大陸地區）發生不可預期之
傷病，必須於當地醫療機構就醫者,得自急診、門診治療當日或出
院之日起六個月內檢具核退申請書。

　　依上開規定，保險對象出國遊玩期間如發生不可預期之傷病（
如感冒）須於當地醫療機構緊急就醫者，可檢具相關單證於規定期
限內申請核退。

既是如此，那張家現在何必吵?
他們一開始就用這個法令來跟政府協調就好了，為什麼之後還要在媒體放話?
現在他們只要把這個條例搬出來不就可杜悠悠之口?
所以才會讓人疑惑~~

哎呀呀∼的話：
既是如此，那張家現在何必吵?
他們一開始就用這個法令來跟政府協調就好了，為什麼之後還要在媒體放話?
現在他們只要把這個條例搬出來不就可杜悠悠之口?
所以才會讓人疑惑~~
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NONO
因為油並沒有受健保補助
所以不能用這條

另外
張家也不是屬於緊急醫療事故
所以也不能用這條

NONO
因為油並沒有受健保補助
所以不能用這條
另外
張家也不是屬於緊急醫療事故
所以也不能用這條

不管是不是用健保補助;他們是特殊疾病患者，用油就是依這個法令為依規~~這不是你說的嗎?
他們家當然不是緊急醫療事故，是罕見疾病患者。為什麼不能用你說的那一條?
怎麼講到後來覺得你很矛盾???@@"