羅倫佐3兄弟要油被拒　張家表不滿

大家有空可以上去他們的留言板

http://www.kcg.gov.tw/~rsrcokcg/message.htm
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雖然我不恥他們二夫妻的行為
不過在那邊留言反對的人的發言也太可怕了...
髒話滿天飛的也有,惡言相向的也有
看起來,FG的大家都還在理字上打轉,也沒有三字經相向

我反對,不過我不會去那個版留言
太可怕了...
髒話/叫人去死什麼的...
要討論事情,也要有水準有格調吧...
=,,=|||

沒羅倫佐油  張家隔海求助總統
【記者王瑞伶╱高雄─美國明尼亞波里斯電話採訪】

衛生署不提供「羅倫佐油」給赴美就醫的高雄市張健軒三兄弟，三兄弟的父親張明輝隔海向陳水扁總統求助。

張明輝說，抵達美國後，當地醫師和僑胞處處照顧他們，反而台灣政府處處刁難，三兄弟唯一可以維生的油品都不肯給，「這算是人權的國家嗎？難道要逼得我們向國際媒體控訴，請阿扁總統替我們主持公道？」

張明輝說，出國前陳總統曾寫信給他們，表示「為利健軒赴美就醫，已責成有關部門，盡量就現行醫療法規作最大彈性運用，盼有助於相關療程進行」。

張明輝說，「如今衛生署連油都不供應，請總統告訴我們，人權精神何在？」他懇請陳總統兌現承諾，讓衛生署繼續供油給三兄弟，抑制病情惡化。

張明輝說，美國彼得斯醫師團隊將在十一日（台北時間十二日）開記者會，澄清從未向台灣醫師表示不可讓張家三兄弟繼續喝油，更沒有提過張健軒病情未惡化，暫不建議進行骨髓移植的話。

記者問他為何不要求美國醫師開給處方箋就近買油？張明輝說，羅倫佐的油不是藥，是抑制ＡＬＤ患者病情惡化的特殊營養品，美國醫師因此沒有開處方箋，並非認為三兄弟不必再喝油。

張家向衛生署索油被拒，台灣民眾有不同反應，有人認為衛生署做法不當，也有人質疑張家三兄弟已募到三千多萬元，為何不拿捐款買油？

張明輝說，在美國沒有醫療保險，看病很貴，三兄弟未來如何不可測，「我們省得要命，三千二百萬元要做為三兄弟醫療費用，毀譽隨之，我們心安理得」。他說，三個兒子都罹患ＡＬＤ，對他和太太而言，再多的錢都沒有意義。 

【2005/04/11  聯合報】

那個留言版怪怪的
po上去也會變空白

張父：絕不動用4千多萬捐款
【記者王瑞伶╱高雄─美國明尼亞波里斯電話採訪】

罹患ＡＬＤ的高雄市張家三兄弟，得到社會大眾愛心捐款七千四百多萬元，他們帶著其中的三千二百廿萬元赴美就醫，另外四千多萬元目前仍存在高雄市政府社會救助金專戶，張明輝準備將它全數捐給台大醫院。

張明輝表示，未來不論三兄弟醫療費用夠不夠，絕不會動用這四千多萬元。

張明輝夫婦今年元月初為了攜子赴美就醫對外募款，經過本報率先報導，三天共募得七千四百多萬元，張家保留三兄弟醫療費用三千二百廿萬元，其他四千多萬元存在高雄市政府社會救助金專戶，原本想籌設全國性財團法人ＡＬＤ基金會，但因基金會運作不順利，決定改變作法。

張明輝二月底越洋發表聲明，指只要急需做骨髓移植的ＡＬＤ病友提出詳細病情、醫療計畫及經費需求等證明文件，願意從四千多萬元中撥款，剩下的款項全部捐贈台大林凱信醫師領導的醫療團隊。

這幾個月來，有人質疑四千多萬捐款為何「凍」著未用？也未捐給台大？張明輝說，出國前曾和高雄市政府長官達成共識，四千多萬元只能用在ＡＬＤ確定病例患者身上，對全台捐款人才有交代，但市府長官有不同看法，他才宣布改變成立基金會的初衷，正委託律師盧俊誠處理。

盧俊誠說，近期內將拜訪市府社會局，洽詢四千多萬元善款轉捐台大醫院的相關事宜，讓張明輝專心照顧三兄弟。

對於有台灣民眾質疑張家赴美後不和外界聯絡，張明輝說，他們配合麥當勞之家的要求，避免其他病友被打擾，要求他們不宜在媒體面前曝光，不是刻意躲避外界。有民眾誤解他們募了那麼多錢在美國享受，張明輝說，他們從未忘記台灣朋友給張家的愛，「請相信我們的人格」。 

【2005/04/11  聯合報】

怎麼變各說各的....

張明輝說，他們從未忘記台灣朋友給張家的愛，「請相信我們的人格」。   

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你們沒有忘記臺灣朋友給張家的愛
是嗎??    台灣不是沒人權嗎    政府官員不是狼心狗肺嗎
之前說捐款要課稅    政府課了嗎??    政府可是一毛都沒給你拿

你們之前大動作的做了這麼多事
又要搞記者會  又要訴諸國際媒體
現在要我們相信你們的人格~~

ＨＯＷ??
把我們當傻子耍嗎

白吃的午餐吃了一頓還嫌不夠

呵呵  見風轉舵   
可惜亡羊補牢  為時已晚

那個留言板的版主一直刪除不利於張家的話所以才會有人以情緒性字眼開罵...............

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厚
又跑去跟總統告狀了
希望健保局能堅持原則不妥協

我覺得這裡討論很熱烈  都兩百多篇了
但健保局的留言討論卻是冷冷清清
反對的文章才幾篇而已
大家可以多去那裡發表一下意見~~

http://www.nhi.gov.tw/10forum/dis_sub.asp?dis_unit_id=5

to  L.L.L.
這裡是台灣的網站
麻煩你說清楚
別讓人搞不清楚你所指的地方是台灣還是美國

關於您的意見
其他網友已有不少回應
我就只說一些別人沒有提及的部分


我所提的是"逛醫院"
而非您所說的"我的專科醫生也建議我看其他的專科醫生    to    get    the    second    opinion"
可能是您不了解台灣的語言吧
來，跟您解釋一下
台灣有些人生病就醫，會拿了一位醫師開的藥之後，還沒吃完，就換另一位醫師試試看
有些只吃了一次，就換另一位醫師試試看
這和您所說的主治醫師建議看其他的專科醫師是不同的喔
很抱歉
個人外語能力不佳，沒辦法用您的美語來回答


"我實在沒有興趣做無謂的口水戰"
哇!      給您拍拍手，下次我也跟您一樣，學習某立委
只要被質疑，就搬出這句制式說詞
呵呵

突然想到
張姓夫妻陳情對象搞錯了


不是說"沒有真相，沒有總統"嘛
應該跟胡錦濤陳情才對呀
這樣一定可以拿到免費的油啦

啦啦

轉貼自財團法人罕見疾病基金會
ALD張家跨國要油聯合聲明稿
兼顧情、理、法，盼張家跨海求油事件圓滿解決
（ALD病友聯誼會暨財團法人罕見疾病基金會聯合聲明）
　　高雄張明輝與蘇亭竹夫婦之三名幼子罹患「腎上腺白質退化症(ALD)」之相關報導（台灣版的羅倫佐），引起社會大眾廣大的迴響，並於2005年1月獲得社會大眾的善款與支持，赴美就醫。基於近日來，張家跨海求油事件引起社會各界諸多的討論與關心，ALD病友聯誼會與財團法人罕見疾病基金會基於「醫療適當性」、「給付適法性」以及「國內罕病醫療人權」三個面向，提出兩會的立場與看法，也期盼在兼顧情、理、法的情形下，此一事件能夠早日獲得圓滿的解決。

一、醫療的適當性：基於保障病患的就醫權益，期待尊重醫療專業，盼加強與美國主治醫師的聯繫與溝通

　　「羅倫佐的油」是抑制ALD患者病情惡化的特殊營養食品，衛生署國民健康局依「罕見疾病防治及藥物法」規定編有預算進行補助，但就相關官員指出，此油該不該使用、使用的劑量，都需要有醫師的專業評估。據了解目前「罕病審議委員會」並沒有獲得張家美國主治醫師的相關評估報告，以致委員們無法掌握張家目前的就醫情況，做出是否給油的決定。基於醫療的適當性，是否應尊重醫療專業，由美國主治醫師評估病況來決定使用，而非只靠病家單方面的請求，如此將能對病患的就醫權益進行較為妥善之保障。另外，基於病患的醫療人權，也期待國內相關醫療體系能加強與其美國主治醫師的溝通與聯繫，以利追蹤後續的醫療情況，提供必要的關懷與協助。

二、給付的適法性：尋求正式管道，藉由相關法令得到應有的協助與補助

　　雖然按照「全民健康保險法」之相關規定，國人出國時可依醫師開立之慢性病連續處方，以兩個月藥量為限。但全民健保並不給付「羅倫佐的油」等這一類的非用藥之營養食品，病患所需之特殊營養品之補助係依「罕見疾病防治及藥物法」（該法補健保給付之不足）之相關補助條例（罕病法第三十三條）辦理。

　　根據今年一月剛修訂通過的「罕見疾病防治及藥物法」相關條文中，有關國際醫療合作的部分，雖然明訂政府有責在具相關的醫療評估與證明文件下，得提供病患進行國際醫療合作的相關協助與經費補助，但就張家的個案而言，卻是獲社會善款後逕行赴美求醫，並沒有相關的診療計畫或是專業評估，以致政府相關的協助有限。但基於人道關懷，政府獲知張家赴美就醫後，已由台大醫院提出申請給予張家24瓶「羅倫佐的油」，提供張家三個月的使用量。目前國內罕見疾病相關議題之審議（包括：新增公告疾病、藥品及營養品和相關醫療費用補助等）都是由「罕見疾病審議委員會」（該會由國內相關專業醫師、學者疾病有代表、社會公正人士所共同組成）進行開會討論以尋求集體共識之決議。因此，就給付的適法性而言，張家出國後如有其他新的需求，也應循此一管道進行申請，政府與相關團體也願意提供最大的協助。如此才能將病友的權益保障逐步制度化，避免讓事件模糊化，形成各說各話的窘境。

三、國內罕病醫療人權，經政府與各界努力，成就確實有目共睹，應予以肯定與支持，但醫療人權非僅限於個人，應普及至所有罕病病患

　　1998年以前「罕見疾病」一詞在社會上不但不被瞭解，更遑論病患權益之保障。經政府、醫界與社會各界共同的投入與努力，現今國內罕見疾病的醫療人權已獲得相當程度的保障。包括：在2001年通過全世界第五個單獨立法的「罕見疾病防治及藥物法」，政府得以編列預算執行相關政策，確保病患之醫療權益得以保障；2003年將公告罕見疾病全數納入重大傷病，使病患就醫負擔得以舒緩；2004年明訂將罕見疾病之相關藥費「專款專用」，不受健保總額之影響，確保就醫權益不受損，以及今年（2005年）預計在「醫院總額品質確保計畫」中經與醫療院所取得共識後，將明文規範保障罕見疾病等重大傷病就醫權益之相關規定。政府之種種努力，顯見對罕病醫療人權的重視與支持。

　　而在這諸多成就的背後，我們必須省思的是：罕見疾病病患人數雖然稀少，但因病類多元且複雜，使得個案不斷的出現，急需大家的關懷與支持。以ALD病友為例，國內據保守估計有將近200個這樣的家庭需要協助，雖然同樣是罹患ALD的疾病，但因病程與個別差異性會有不同的需求出現，我們應循適當管道，尋求現階段政府與相關民間團體協助，而非只是以個案的需求面呈現，ALD聯誼會與罕見疾病基金會能感受張家現階段的心情與處境，也希望這個事件能單就制度與政策面來妥善處理，在兼顧情、理、法的情況上，做出最圓滿的解決。 

中華民國  94  年  4  月  11  日 
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=114

他們明天要開記者會了，看他們怎麼說再評論吧!

別人的小孩死不完．．．．．

厚....居然還陳情到總統那了阿
要不要就叫台灣的人養他家一輩子好了
貪得無厭的父母
不懂得知足

http://www.kcg.gov.tw/~rsrcokcg/message.htm
留言版已經清除所有留言  這是什麼態度

對呀  都已經幫成這樣ㄌ  還需索無度  看ㄌ很討厭


一  一還陳情勒  自己選擇到美國就醫還奢望台灣寄過去給他勒

此例一開  必定大亂


他也不想想  很多父母也有遇到跟他依樣的狀況

就他這麼好運  有受到重視!!  那其他父母的小孩勒

死了活該喔?

小孩是無罪的
只是張家的父母已經利慾薰心了
請媒體別再幫張家打廣告
這件事錯就錯在媒體過度渲染張家的悲慘
來騙取大眾的同情心
將來在充滿政客的第19層地獄裡
媒體工作者往生後也必將進駐採訪......

今天晚上看到新聞…

有媒體去採訪苗栗的張媽媽…

看她一邊掉眼淚…一邊看著自己的孩子…

覺得好不忍心…

同樣的病例…得到的關注與資源真的是天壤之別…

我真的不知道…高雄的張家…

還有什麼立場說自己弱勢…強調自己可憐…

能開記者會…能操弄媒體……

這已經相當不簡單了…

不過…高雄社會局…應該很後悔吧…搞了個吃力不討好的
燙手山芋……